Юный волгоградец со СМА перенес операцию после самого дорогого укола в мире
Новостью поделилась мама Илюши Анастасия Шахова.
Илья Шахов, которому в прошлом году поставили самый дорогой укол в мире, продолжает проходить реабилитацию. Очередной ступенью стала небольшая операция. У мальчика убрали из горла трубку, которая помогала ему дышать. Теперь в ней нет надобности.
Процедура прошла еще 24 января. Однако мама Ильи Анастасия Шахова рассказала о ней лишь несколько дней спустя.
– Это могло быть страшное зрелище, но, к счастью, все прошло отлично. Врач разрешила даже Илье самому вытащить трубку, так как до этого полгода он так и делал с завидной регулярностью. Но сын почему-то не стал вытаскивать ее сам. Наверное, потому что было можно. А далее врач помогла Илье, и отверстие в трахее просто закрыли стерильным материалом. Оставалось ждать и надеяться, как Илья адаптируется. Что сделал Илья? Сделал вид, что никакой трахеостомы не было, – поделилась подробностями Анастасия Шахова в Instagram-аккаунте сына, где проходил сбор средств для лечения мальчика.
Также она поблагодарила всех за поздравления по случаю избавления от трахеостомической трубки.
– Для Илюши и всей нашей семьи это огромный шаг вперед. Дальше мы ставим новые цели и будем их добиваться. Но после каждой такой победы нужна передышка. Это необходимо как для восстановления организма сына, так и для продумывания более детально следующих шагов, чтобы они были не менее успешными, – отметила волгоградка.
Она пояснила, что мгновенных результатов не бывает. Любой этап реабилитации сына – это непростой процесс.
– Некоторое время мы будем привыкать к жизни без трахеостомы, нам очень повезло, что в этом нам помогают потрясающие специалисты, – написала в stories Анастасия Шахова.
Она попросила всех не переживать за двигательную активность Ильи. Скоро семья по согласованию с врачами планирует приступить к занятиям и тренировкам для развития мышц мальчика.
Илье Шахову в феврале исполнится два года, но до этого дня рождения ребенок мог и не дожить. Ему поставили страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия (СМА) I типа. Из-за заболевания постепенно отказывают все мышцы, в том числе и отвечающие за дыхание. Помочь остановить необратимые процессы мог зарубежный препарат Золгенсма. Всего одна инъекция давала шанс на жизнь, но ее стоимость была заоблачна – на тот момент более 150 млн рублей.
Был организован сбор средств, благодаря которому семья получила свыше 70 млн рублей. А в день ангела Ильи анонимный меценат перевел на счет недостающие 80 млн. Мама мальчика написала благодетелю трогательное письмо, которое заставило рыдать читателей.
В прошлом году малышу поставили жизненно необходимый укол. Анастасия рассказала о самочувствии сына и поделилась важным для ребенка достижением после инъекции.
В Волгоградской области также идет сбор средств для Вадима Сорокина из Волжского. У ребенка СМА II типа. При таком диагнозе дети могут сидеть без поддержки, но не могут вставать и ходить. Вадику также может помочь укол зарубежным препаратом Золгенсма, стоимость которого на сегодняшний день составляет уже 170 млн рублей. Подробности – в Instagram-аккаунте семьи Сорокиных.
