Волгоградка показала важное достижение сына со СМА после самого дорогого укола в мире
Илья Шахов получил жизненно необходимую инъекцию больше месяца назад.
Анастасия Шахова – мама мальчика, которому 12 октября поставили самый дорогой укол в мире, решила прервать молчание и показать достижения сына. После введения препарата Золгенсма у ребенка со СМА I типа стали лучше работать мышцы. И семья надеется, что совсем скоро Илья сможет приступить к регулярной реабилитации.
– Я поняла, что молчать больше нельзя. Мне невероятно приятно, что вы интересуетесь, переживаете и скучаете по Илюшке, – сообщила в Instagram-аккаунте мальчика Анастасия.
Она показала видео, которое сделала спустя три недели после инъекции дорогостоящего препарата. Илья сидел на коленях у мамы без ее поддержки. Для ребенка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия I типа» это настоящее достижение!
– Окрепла шея, появилось больше сил в руках, ножки стали сильнее, – описала состояние сына Анастасия Шахова. – Мы до сих пор стараемся не давать большую нагрузку Илье, так как не все показатели крови пришли в норму. Но врачи говорят, что повода для беспокойства нет.
Специалисты внимательно следят за здоровьем мальчика, потому что перед уколом Золгенсма малышу начала проводить гормональную терапию. Родители надеются, что когда анализы Илюши придут в норму, они начнут полноценные занятия для улучшения здоровья ребенка.
– Сам по себе препарат не даст ожидаемого результата, обязательно нужна хорошая регулярная реабилитация. Но до нее нам нужно пройти еще несколько важных ступеней: восстановить организм после Золгенсма и убрать трахеостомическую трубку. На все нужно время и ангельское терпение.
Спинальная мышечная атрофия – это заболевание, из-за которого постепенно перестают работать мышцы, в том числе и отвечающих за дыхание. О смертельном недуги у сына супруги Шаховы узнали, когда Илье было семь месяцев. Они начали сбор на лекарство, которое могло помочь малышу. Однако стоимость зарубежного препарата Золгенсма, один укол которого дает шанс на жизнь, стоил более 150 млн рублей.
Собрать нужную сумму родители смогли примерно за восемь месяцев. Сбор закрыл неизвестный меценат. В символичную дату – именины Илюши – благодетель перевел более 70 млн рублей. Мама мальчика написала в его адрес очень трогательное послание, которое вызвало слезы.
