16+
Здоровье

Волгоградка рассказала о состоянии сына со СМА после самого дорогого укола в мире

2 Ноя 2021 18:09, 1 фото

С момента получения препарата прошло три недели.

Анастасия Шахова – мама Илюши, который получил самый дорогой укол в мире, рассказала о самочувствии сына. Мальчик со СМА I типа неплохо перенес препарат Золгенсма. Однако малыша оберегают от вирусов из-за сниженного иммунитета.

Илье Шахову поставили самый дорогой укол в мире стоимостью более 150 млн рублей 12 октября. Но до введения препарата, который был жизненно необходим ребенку, мальчику начали делать гормональную терапию.

– После укола нас выписали уже на третий день, так как Илья чувствовал себя хорошо. На 3-5 сутки была температура 37.0-38.3, но это адекватная реакция на препарат, – рассказала в Instagram-аккаунте сына Анастасия.

По ее словам, уже заметны некоторые улучшения в состоянии Илюши, которому в конце октября исполнилось 1 год и 8 месяцев. Но пока что отчётливой грани, как было до и что стало после укола, провести нельзя. Известно лишь одно, без лекарства с запредельной стоимостью мальчик мог не дожить и до двух лет.

– Пока мы стараемся максимально изолироваться от неблагоприятных факторов, потому что иммунитет обычно подавляется на фоне гормональной терапии. Как вы понимаете, наши реабилитационные занятия сейчас тоже на минимуме, только дома, – пояснила Анастасия Шахова.

Ответила она и на вопрос, как долго будет с сыном находиться в режиме ограничений.

– Каждую неделю Илюша сдает венозную кровь на огромное количество показателей, по которым мы мониторим динамику восстановления организма. К счастью, сейчас все показатели в норме. Дай Бог, очень скоро закончим пить гормоны и начнем наш путь реабилитации, – отметила женщина.

Мама Ильи еще раз поблагодарила всех, кто помогал ее семье в борьбе за жизнь сына. А также поделилась милыми деталями быта. Так, они постригли малыша, чтобы можно было вычесывать корочки, а волосы росли более крепкими.

О смертельном заболевании у сына супруги Шаховы узнали, когда мальчику было семь месяцев. Спинальная мышечная атрофия – наследственный недуг, из-за которого постепенно нарушается работа двигательных нейронов спинного мозга. СМА I типа приводит к атрофии мышц, в том числе и отвечающих за дыхание.

Единственное лекарство, которое может спасти малышей с таким диагнозом, – зарубежный препарат Золгенсма. Всего один укол даёт детям со СМА шанс на жизнь. Однако стоимость лекарства очень высока – она составляет от 150 млн рублей.

Собрать нужную сумму семья Илья смогла минувшим летом. На это им потребовалось несколько месяцев. Закрыть сбор помог взнос от неизвестного мецената. В символичную дату – 2 августа, когда Илюша праздновал именины, на счет поступило более 70 млн рублей. Мама мальчика написала в адрес незнакомца трогательное послание, которое заставило рыдать всех.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Алена Катунцева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

17:50, Происшествия

Под Волгоградом похоронили контрактника Алексея Юркина

17:35, Общество

Председатель ГД поздравил с наступающим Днем Победы роликом из Волгограда

17:20, Общество

10% волгоградцев протестуют против майских выходных

16:52, Общество

Волгоградский губернатор встретился с главой индийской делегации Мутией Муругаппаном

16:39, Общество
Фото: Дмитрий Рогулин / "Городские вести"

Ожившие скульптуры и гала-концерт: что происходит в Волгограде 8 мая

16:24, Происшествия

Число пострадавших в ДТП у автосервиса в Волжском выросло до пяти

16:06, Общество

Волгоградская область примет участие во всероссийском онлайн-шествии «Бессмертный полк»

15:59, Общество
Фото: Данил Савченко / "Городские вести"

В Волгограде концертная бригада поздравила ветеранов с Днем Победы

15:33, Общество

Под Волгоградом открыли мемориал защищавшим Сталинград советским воинам

15:01, Происшествия

Иномарка протаранила «ГАЗель» у автосервиса в Волжском

14:46, Транспорт
Фото: Дмитрий Рогулин / "Городские вести"

Где в Волгограде нельзя будет проехать и припарковаться 9 мая

14:37, Общество

В Волгограде прошла российско-казахстанская встреча

14:02, Экономика

В Волгограде поднялись цены на целый ряд продуктов

13:43, Общество

Участники российско-казахстанской встречи возложили цветы на Мамаевом кургане

13:28, Культура

Мировая премьера: в Волгограде представили оперу «Медальон»

13:20, Происшествия

Волгоградцев просят не отвечать на фейковые звонки

12:59, Общество

Вакансии с зарплатой 300 тысяч назвали волгоградцам

12:41, Происшествия

Отключение мобильного интернета может грозить Волгограду 9 мая

12:21, Общество

Ретропоезд «Воинский эшелон» встретили в Волгограде

11:57, Происшествия

Иномарка сбила взрослого и маленького ребенка в центре Волгограда

Календарь