16+
Здоровье

Волгоградка рассказала о состоянии сына со СМА после самого дорогого укола в мире

2 Ноя 2021 18:09, 1 фото

С момента получения препарата прошло три недели.

Анастасия Шахова – мама Илюши, который получил самый дорогой укол в мире, рассказала о самочувствии сына. Мальчик со СМА I типа неплохо перенес препарат Золгенсма. Однако малыша оберегают от вирусов из-за сниженного иммунитета.

Илье Шахову поставили самый дорогой укол в мире стоимостью более 150 млн рублей 12 октября. Но до введения препарата, который был жизненно необходим ребенку, мальчику начали делать гормональную терапию.

– После укола нас выписали уже на третий день, так как Илья чувствовал себя хорошо. На 3-5 сутки была температура 37.0-38.3, но это адекватная реакция на препарат, – рассказала в Instagram-аккаунте сына Анастасия.

По ее словам, уже заметны некоторые улучшения в состоянии Илюши, которому в конце октября исполнилось 1 год и 8 месяцев. Но пока что отчётливой грани, как было до и что стало после укола, провести нельзя. Известно лишь одно, без лекарства с запредельной стоимостью мальчик мог не дожить и до двух лет.

– Пока мы стараемся максимально изолироваться от неблагоприятных факторов, потому что иммунитет обычно подавляется на фоне гормональной терапии. Как вы понимаете, наши реабилитационные занятия сейчас тоже на минимуме, только дома, – пояснила Анастасия Шахова.

Ответила она и на вопрос, как долго будет с сыном находиться в режиме ограничений.

– Каждую неделю Илюша сдает венозную кровь на огромное количество показателей, по которым мы мониторим динамику восстановления организма. К счастью, сейчас все показатели в норме. Дай Бог, очень скоро закончим пить гормоны и начнем наш путь реабилитации, – отметила женщина.

Мама Ильи еще раз поблагодарила всех, кто помогал ее семье в борьбе за жизнь сына. А также поделилась милыми деталями быта. Так, они постригли малыша, чтобы можно было вычесывать корочки, а волосы росли более крепкими.

О смертельном заболевании у сына супруги Шаховы узнали, когда мальчику было семь месяцев. Спинальная мышечная атрофия – наследственный недуг, из-за которого постепенно нарушается работа двигательных нейронов спинного мозга. СМА I типа приводит к атрофии мышц, в том числе и отвечающих за дыхание.

Единственное лекарство, которое может спасти малышей с таким диагнозом, – зарубежный препарат Золгенсма. Всего один укол даёт детям со СМА шанс на жизнь. Однако стоимость лекарства очень высока – она составляет от 150 млн рублей.

Собрать нужную сумму семья Илья смогла минувшим летом. На это им потребовалось несколько месяцев. Закрыть сбор помог взнос от неизвестного мецената. В символичную дату – 2 августа, когда Илюша праздновал именины, на счет поступило более 70 млн рублей. Мама мальчика написала в адрес незнакомца трогательное послание, которое заставило рыдать всех.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Алена Катунцева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

14:08, Культура

Более 50 детей приняты в детскую студию Волгоградского ТЮЗа

13:59, Происшествия

Волгоградец, пропавший в марте, был найден мертвым

13:48, Культура

54 книжных памятника оцифровала Волгоградская Горьковка

13:40, Происшествия

Два человека бесследно исчезли в Михайловке

13:37, Общество

Роман Дубинский возглавил Волгоградское отделение Сбербанка

13:26, Транспорт
фото: Дмитрий Рогулин / "Городские вести"

Дачные автобусные маршруты завершат сезон в Волгограде 5 ноября

13:18, Происшествия

В Волгограде неизвестный на электросамокате сбил подростка

13:15, Общество

Прохор Шаляпин сыграет роль в новогоднем фильме

13:02, Общество

Камышанка начнет получать ежемесячное пособие на ребенка

12:56, Происшествия

Росгвардейцы задержали юношу, снимавшего на территории завода на юге Волгограда

12:45, Спорт

В Волгограде пройдет областной чемпионат по регби-7

12:44, Общество

Бочаров и Добряков провели рабочую встречу в Волгограде

12:38, Общество

Четыре ордена Мужества передали родным погибших на СВО волгоградцев

12:32, Общество

Волгоградские приставы выслали 48 иностранцев из России

12:31, Общество

Исследование НПФ ВТБ: названы гендерные различия в финансовом воспитании детей

12:26, Транспорт

Опубликовано движение пригородных поездов в Волгоградской области 1 ноября

12:20, Происшествия

25 минут полыхала квартира на юге Волгограда

12:09, Транспорт

Дачные автобусы завершают 5 ноября сезонную работу в Волжском

12:06, Общество

Сирены завоют под Волгоградом 29 октября

11:54, Общество

Туман угрожает безопасности волгоградских водителей

Календарь