16+
Здоровье

Волгоградка рассказала о состоянии сына со СМА после самого дорогого укола в мире

2 Ноя 2021 18:09, 1 фото

С момента получения препарата прошло три недели.

Анастасия Шахова – мама Илюши, который получил самый дорогой укол в мире, рассказала о самочувствии сына. Мальчик со СМА I типа неплохо перенес препарат Золгенсма. Однако малыша оберегают от вирусов из-за сниженного иммунитета.

Илье Шахову поставили самый дорогой укол в мире стоимостью более 150 млн рублей 12 октября. Но до введения препарата, который был жизненно необходим ребенку, мальчику начали делать гормональную терапию.

– После укола нас выписали уже на третий день, так как Илья чувствовал себя хорошо. На 3-5 сутки была температура 37.0-38.3, но это адекватная реакция на препарат, – рассказала в Instagram-аккаунте сына Анастасия.

По ее словам, уже заметны некоторые улучшения в состоянии Илюши, которому в конце октября исполнилось 1 год и 8 месяцев. Но пока что отчётливой грани, как было до и что стало после укола, провести нельзя. Известно лишь одно, без лекарства с запредельной стоимостью мальчик мог не дожить и до двух лет.

– Пока мы стараемся максимально изолироваться от неблагоприятных факторов, потому что иммунитет обычно подавляется на фоне гормональной терапии. Как вы понимаете, наши реабилитационные занятия сейчас тоже на минимуме, только дома, – пояснила Анастасия Шахова.

Ответила она и на вопрос, как долго будет с сыном находиться в режиме ограничений.

– Каждую неделю Илюша сдает венозную кровь на огромное количество показателей, по которым мы мониторим динамику восстановления организма. К счастью, сейчас все показатели в норме. Дай Бог, очень скоро закончим пить гормоны и начнем наш путь реабилитации, – отметила женщина.

Мама Ильи еще раз поблагодарила всех, кто помогал ее семье в борьбе за жизнь сына. А также поделилась милыми деталями быта. Так, они постригли малыша, чтобы можно было вычесывать корочки, а волосы росли более крепкими.

О смертельном заболевании у сына супруги Шаховы узнали, когда мальчику было семь месяцев. Спинальная мышечная атрофия – наследственный недуг, из-за которого постепенно нарушается работа двигательных нейронов спинного мозга. СМА I типа приводит к атрофии мышц, в том числе и отвечающих за дыхание.

Единственное лекарство, которое может спасти малышей с таким диагнозом, – зарубежный препарат Золгенсма. Всего один укол даёт детям со СМА шанс на жизнь. Однако стоимость лекарства очень высока – она составляет от 150 млн рублей.

Собрать нужную сумму семья Илья смогла минувшим летом. На это им потребовалось несколько месяцев. Закрыть сбор помог взнос от неизвестного мецената. В символичную дату – 2 августа, когда Илюша праздновал именины, на счет поступило более 70 млн рублей. Мама мальчика написала в адрес незнакомца трогательное послание, которое заставило рыдать всех.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Алена Катунцева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

16:59, Общество

Народные приметы на 8 октября, день Сергия Радонежского

16:46, Происшествия

Лихача на гидроцикле поймали в Волгоградской области

16:40, Происшествия

Волгоградца задержали за странный интим в Калуге

16:24, Транспорт

Дорожно-транспортную модель разработают эксперты ВШЭ для Волгограда

16:22, Общество

Для будущих мам Волгоградской области провели праздник с консультациями

15:59, Общество

Маленьким барам у домов в Волжском запретили продавать алкоголь

15:56, Общество

«Курьеры» из службы доставки обманывают волгоградцев

15:40, Общество
Фото предоставлено организаторами

Волгоградские школьники создали 3D-модели вечного огня на IT-заряде

15:36, Общество

Директора агрофирмы оштрафовали под Волгоградом

15:20, Спорт
фото: Данил Савченко / "Городские вести"

Площадка для пляжных видов спорта появится в спортшколе Волгограда

15:19, Общество

В Волгограде простятся с легендой политеха доцентом Александром Черных

14:56, Общество

РПН: в Волгограде продавцам запретили навязывать услуги

14:35, Криминал

Полиция задержала пособника аферистов, ограбивших пожилых волгоградцев

14:16, Общество

Эксперты ЦОК рассказали волгоградцам, как навоз улучшает вкус и сохранность фруктов

14:04, Культура

Копия скульптуры Вучетича дополнит экспозицию музея-панорамы в Волгограде

13:54, Общество

11 пожаров и последствия двух ДТП ликвидировали волгоградские спасатели за сутки

13:38, Общество

Волгоградцев предупредили о мощном выбросе плазмы с Солнца

13:34, Общество

Доклад о наблюдении за выборами обсудили в Общественной палате Волгоградской области

13:16, Благоустройство

С 15 октября в Волжском законсервируют фонтаны на зиму

13:02, Здоровье

31 волгоградцу потребовалась помощь инфекциониста

Календарь