16+
Здоровье

Волгоградка рассказала о состоянии сына со СМА после самого дорогого укола в мире

2 Ноя 2021 18:09, 1 фото

С момента получения препарата прошло три недели.

Анастасия Шахова – мама Илюши, который получил самый дорогой укол в мире, рассказала о самочувствии сына. Мальчик со СМА I типа неплохо перенес препарат Золгенсма. Однако малыша оберегают от вирусов из-за сниженного иммунитета.

Илье Шахову поставили самый дорогой укол в мире стоимостью более 150 млн рублей 12 октября. Но до введения препарата, который был жизненно необходим ребенку, мальчику начали делать гормональную терапию.

– После укола нас выписали уже на третий день, так как Илья чувствовал себя хорошо. На 3-5 сутки была температура 37.0-38.3, но это адекватная реакция на препарат, – рассказала в Instagram-аккаунте сына Анастасия.

По ее словам, уже заметны некоторые улучшения в состоянии Илюши, которому в конце октября исполнилось 1 год и 8 месяцев. Но пока что отчётливой грани, как было до и что стало после укола, провести нельзя. Известно лишь одно, без лекарства с запредельной стоимостью мальчик мог не дожить и до двух лет.

– Пока мы стараемся максимально изолироваться от неблагоприятных факторов, потому что иммунитет обычно подавляется на фоне гормональной терапии. Как вы понимаете, наши реабилитационные занятия сейчас тоже на минимуме, только дома, – пояснила Анастасия Шахова.

Ответила она и на вопрос, как долго будет с сыном находиться в режиме ограничений.

– Каждую неделю Илюша сдает венозную кровь на огромное количество показателей, по которым мы мониторим динамику восстановления организма. К счастью, сейчас все показатели в норме. Дай Бог, очень скоро закончим пить гормоны и начнем наш путь реабилитации, – отметила женщина.

Мама Ильи еще раз поблагодарила всех, кто помогал ее семье в борьбе за жизнь сына. А также поделилась милыми деталями быта. Так, они постригли малыша, чтобы можно было вычесывать корочки, а волосы росли более крепкими.

О смертельном заболевании у сына супруги Шаховы узнали, когда мальчику было семь месяцев. Спинальная мышечная атрофия – наследственный недуг, из-за которого постепенно нарушается работа двигательных нейронов спинного мозга. СМА I типа приводит к атрофии мышц, в том числе и отвечающих за дыхание.

Единственное лекарство, которое может спасти малышей с таким диагнозом, – зарубежный препарат Золгенсма. Всего один укол даёт детям со СМА шанс на жизнь. Однако стоимость лекарства очень высока – она составляет от 150 млн рублей.

Собрать нужную сумму семья Илья смогла минувшим летом. На это им потребовалось несколько месяцев. Закрыть сбор помог взнос от неизвестного мецената. В символичную дату – 2 августа, когда Илюша праздновал именины, на счет поступило более 70 млн рублей. Мама мальчика написала в адрес незнакомца трогательное послание, которое заставило рыдать всех.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Алена Катунцева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

10:11, Общество

В Волгограде начался сезон мошки: полчища гнуса атаковали горожан

09:51, Общество

Ушла из жизни легендарная волгоградская педагог Ольга Безбородова

09:27, Общество

Врачи из других регионов выбирают Волгоград: 20 новых медиков трудоустроены в 2025 году

09:04, Образование

Два случая использования шпаргалок на ЕГЭ зафиксировано в Волгоградской области

08:42, Происшествия

Страшное ДТП: юный мотоциклист погиб в Палласовке под Волгоградом

08:13, Спорт

В Волгограде могут сменить руководство СК «Ротор»

07:45, Общество

Смертельный бруцеллез у скота обнаружен в Волгоградской области

07:10, Происшествия

СК проверяет условия труда после гибели рабочего в цирке

04:05, Происшествия

Смертельная авария произошла в Волгоградской области

03:00, Общество

В Волжском теплицы «Овощевода» временно приостановили свою работу

01:20, Общество

Из-за опасного вируса в одном районе Волгоградской области ввели карантин

30 Май, Происшествия

В Волжском накажут маршрутчика, говорившего во время езды по телефону

30 Май, Происшествия

Двух выпускников в Волгоградской области поймали со шпаргалками во время ЕГЭ

30 Май, Общество

О погоде в Волгограде 31 мая сообщили синоптики

30 Май, Общество

Природные парки Волгоградской области очищают речные берега от мусора

30 Май, Спорт

Волгоградцы обсуждают возможную смену руководства "Ротора"

30 Май, Происшествия

Аферисты забрали 4 млн рублей у пенсионера из Волгоградской области

30 Май, ЖКХ

Под Волгоградом два поселка остались без воды на выходные

30 Май, Здоровье

Астраханские онкологи используют новые методы восстановления молочной железы

30 Май, Происшествия

Погиб 18-летний мотоциклист на трассе в Волгоградской области

Календарь