16+
Здоровье

Волгоградка рассказала о состоянии сына со СМА после самого дорогого укола в мире

2 Ноя 2021 18:09, 1 фото

С момента получения препарата прошло три недели.

Анастасия Шахова – мама Илюши, который получил самый дорогой укол в мире, рассказала о самочувствии сына. Мальчик со СМА I типа неплохо перенес препарат Золгенсма. Однако малыша оберегают от вирусов из-за сниженного иммунитета.

Илье Шахову поставили самый дорогой укол в мире стоимостью более 150 млн рублей 12 октября. Но до введения препарата, который был жизненно необходим ребенку, мальчику начали делать гормональную терапию.

– После укола нас выписали уже на третий день, так как Илья чувствовал себя хорошо. На 3-5 сутки была температура 37.0-38.3, но это адекватная реакция на препарат, – рассказала в Instagram-аккаунте сына Анастасия.

По ее словам, уже заметны некоторые улучшения в состоянии Илюши, которому в конце октября исполнилось 1 год и 8 месяцев. Но пока что отчётливой грани, как было до и что стало после укола, провести нельзя. Известно лишь одно, без лекарства с запредельной стоимостью мальчик мог не дожить и до двух лет.

– Пока мы стараемся максимально изолироваться от неблагоприятных факторов, потому что иммунитет обычно подавляется на фоне гормональной терапии. Как вы понимаете, наши реабилитационные занятия сейчас тоже на минимуме, только дома, – пояснила Анастасия Шахова.

Ответила она и на вопрос, как долго будет с сыном находиться в режиме ограничений.

– Каждую неделю Илюша сдает венозную кровь на огромное количество показателей, по которым мы мониторим динамику восстановления организма. К счастью, сейчас все показатели в норме. Дай Бог, очень скоро закончим пить гормоны и начнем наш путь реабилитации, – отметила женщина.

Мама Ильи еще раз поблагодарила всех, кто помогал ее семье в борьбе за жизнь сына. А также поделилась милыми деталями быта. Так, они постригли малыша, чтобы можно было вычесывать корочки, а волосы росли более крепкими.

О смертельном заболевании у сына супруги Шаховы узнали, когда мальчику было семь месяцев. Спинальная мышечная атрофия – наследственный недуг, из-за которого постепенно нарушается работа двигательных нейронов спинного мозга. СМА I типа приводит к атрофии мышц, в том числе и отвечающих за дыхание.

Единственное лекарство, которое может спасти малышей с таким диагнозом, – зарубежный препарат Золгенсма. Всего один укол даёт детям со СМА шанс на жизнь. Однако стоимость лекарства очень высока – она составляет от 150 млн рублей.

Собрать нужную сумму семья Илья смогла минувшим летом. На это им потребовалось несколько месяцев. Закрыть сбор помог взнос от неизвестного мецената. В символичную дату – 2 августа, когда Илюша праздновал именины, на счет поступило более 70 млн рублей. Мама мальчика написала в адрес незнакомца трогательное послание, которое заставило рыдать всех.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Алена Катунцева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

3 Ноя, Общество

Что запрещено делать на Иларионов день, 3 ноября, чтобы избежать несчастья

20:00, Общество

Волгоградцев предупреждают об ухудшении погодных условий

19:33, Культура

В ЦПКиО Волгограда появился пушистый талисман – маленький корги: видео

19:11, Спорт

В Волгограде стартовала продажа билетов на футбольный матч Россия-Сирия

18:59, Общество

В Волгограде штормовой ветер ломает деревья и сносит конструкции

18:18, Общество

Что нельзя делать 3 ноября, на Иларионов день, чтобы избежать беды

17:54, Благоустройство

В Волгограде готовят к зиме городские скверы, парки и фонтаны

17:36, Общество

В Волгограде простятся с легендой гандбола Константином Галузо

17:25, Благоустройство

В Волгоградской области завершается расчистка 15-километрового участка Медведицы

17:14, Инфраструктура

Началась подготовка волгоградских водохранилищ к переходу в зимний режим

17:08, Происшествия

Волгоградец сгорел на пожаре в деревянном доме

17:04, Спорт

Волгоградский «Ротор» пропустил 2 гола от «Енисея»

17:01, Происшествия

Волгоградцев предупредили о сбежавшем из тюрьмы насильнике

16:44, Происшествия

В Волгограде не вернулся домой пенсионер Владимир Шакулин

16:31, Общество

В Камышине установили две мемориальные доски на фасаде школы

16:21, Общество

Синоптики дали прогноз погоды на 3 и 4 ноября в Волгограде

15:58, Благоустройство

В районах Волгоградской области реализуются проекты благоустройства

15:51, Общество

Губернатор вручил госнаграды отличившимся в труде жителям Волгоградской области

15:42, Транспорт

После окончания дачного сезона в Волгограде продолжат работать 3 речных маршрута

15:30, Происшествия

Под Волгоградом накажут по всей строгости хулиганов, избивших участника СВО

Календарь