16+
Общество

Нужна помощь: спасти жизнь маленькому Илюше Шахову из Фролово может укол за 180 миллионов рублей

20 Окт 2020 09:27, 4 фото

Это единственное средство, которое может бороться с редким заболеванием.

Серьезные испытания выпали на долю маленького Илюши Шахова из Фролово. В семь месяцев родители узнали о страшном диагнозе – у мальчика выявили редкое заболевание спинально-мышечную атрофию 1-го типа (СМА-1).

Как рассказала «Городским вестям» мама малыша Анастасия Шахова, биолог по образованию, это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.

Дефект кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. СМА 1-го типа, которую еще называют болезнью Верднига-Гоффмана, проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким заболеванием часто недоживают до двух лет.

– В мире есть единственное лекарство, – говорит Анастасия. – Нашему малышу нужен один укол препарата Золгенсма, который производят только в США. Самый дешевый укол в одной из американских клиник стоит 2 миллиона 190 тысяч долларов.

Сумма почти в 180 миллионов рублей повергла родителей Илюши в шок. Но она начали действовать, объявив социальный сбор денег. По словам Насти, пока заручиться помощью благотворительных фондов не удалось, поскольку фонды не берутся за деток с таким дорогостоящим лечением.

Но мама не теряет надежды. Семье уже удалось собрать более 3 миллионов рублей. Сейчас она просит о помощи каждого!

Важно, что укол нужно сделать до двух лет, поскольку потом он не будет иметь никакого смысла, да и детки с таким заболеванием до двухлетнего возраста почти недоживают.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

12:35, Общество

Волгоградки заняли третье место по тратам на украшения в России

12:15, Происшествия

Появились кадры с места смертельного ДТП под Волгоградом

12:00, Общество

Трехдневная рабочая неделя ждет волгоградцев осенью

11:40, Общество

Как действовать, если в квартире пахнет газом, объяснили волгоградцам

11:20, Общество

«Выстрел памяти» прогремел на Мамаевом кургане 23 августа

10:55, Происшествия

Младенец и подросток пострадали в ДТП под Волгоградом

10:35, Общество

Пранкеры Вован и Лексус посетили волгоградский лагерь «Авангард»

10:15, Общество

Волгоградцев зовут отправиться в «Больше, чем путешествие»

09:50, Транспорт

В аэропорту Волгограда сняли ограничения

09:30, Транспорт

Ограничения вводили в аэропорту Волгограда

09:10, Общество

24 августа волгоградцев приглашают на бесплатное мероприятие

08:30, ЖКХ

72 метра теплотрассы меняют в Ворошиловском районе Волгограда

07:50, Происшествия

Более 5 миллионов рублей лишился волгоградский пенсионер

07:10, ЖКХ

Свет отключат в Дзержинском районе Волгограда

05:10, Общество

24 августа волгоградцам пообещали дождь и солнце

03:30, Происшествия

Больше 5 млн рублей лишился пенсионер из Волгограда из-за мошенников

02:05, Общество

О приметах и запретах 24 августа рассказали волгоградцам

23 Авг, Общество

Какой будет погода в Волгоградской области 24 августа, рассказали синоптики

23 Авг, Общество

Андрей Бочаров и Владимир Марченко обсудили комплексное развитие Красноармейского района Волгограда.

23 Авг, Происшествия

5 млн 157 тыс. рублей отдал мошенникам пожилой житель Волгограда

Календарь