16+
Общество

Нужна помощь: спасти жизнь маленькому Илюше Шахову из Фролово может укол за 180 миллионов рублей

20 Окт 2020 09:27, 4 фото

Это единственное средство, которое может бороться с редким заболеванием.

Серьезные испытания выпали на долю маленького Илюши Шахова из Фролово. В семь месяцев родители узнали о страшном диагнозе – у мальчика выявили редкое заболевание спинально-мышечную атрофию 1-го типа (СМА-1).

Как рассказала «Городским вестям» мама малыша Анастасия Шахова, биолог по образованию, это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.

Дефект кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. СМА 1-го типа, которую еще называют болезнью Верднига-Гоффмана, проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким заболеванием часто недоживают до двух лет.

– В мире есть единственное лекарство, – говорит Анастасия. – Нашему малышу нужен один укол препарата Золгенсма, который производят только в США. Самый дешевый укол в одной из американских клиник стоит 2 миллиона 190 тысяч долларов.

Сумма почти в 180 миллионов рублей повергла родителей Илюши в шок. Но она начали действовать, объявив социальный сбор денег. По словам Насти, пока заручиться помощью благотворительных фондов не удалось, поскольку фонды не берутся за деток с таким дорогостоящим лечением.

Но мама не теряет надежды. Семье уже удалось собрать более 3 миллионов рублей. Сейчас она просит о помощи каждого!

Важно, что укол нужно сделать до двух лет, поскольку потом он не будет иметь никакого смысла, да и детки с таким заболеванием до двухлетнего возраста почти недоживают.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

07:43, Общество

На 4 часа вводился «Ковер» в аэропорту Волгограда 18 сентября

07:26, Общество

11 БПЛА уничтожено минувшей ночью в небе над Волгоградом

07:11, Общество

Что категорически нельзя делать 18 сентября, в день Захария и Елизаветы

06:42, Общество

Волгоградцы обсуждают новую схему призыва в армию

06:20, Образование

В Волгоградской области 42 класса ушли на дистант из-за простуды

04:10, Общество

Чего не стоит делать 18 сентября, на Кумохин день

02:45, Общество

Волгоградцев предупреждают о высокой пожароопасности 18 сентября

00:45, Образование

В волгоградском вузе увеличился спрос на медицинские специальности

17 Сен, Общество

18 сентября волгоградцы могут ожидать падение температуры до 0º

17 Сен, ЖКХ

Район Волгограда останется без света 18 сентября

17 Сен, Общество

В Волгограде потушили условный пожар на Волжской ГЭС

17 Сен, Культура

В Волгограде открылись Дни Московской консерватории

17 Сен, Здоровье

За два месяца в Волгоградской области выявили 12 случаев бруцеллеза

17 Сен, Общество

УЭБиПК Волгоградской области возглавил Дмитрий Дегтярев

17 Сен, Общество

Инвестпроект по строительству зернохранилища реализовали под Волгоградом

17 Сен, Происшествия

В Волгограде нашли школьников, избивших сверстника

17 Сен, Общество

Практика волгоградских соцучреждений стала одной из лучших на всероссийском конкурсе

17 Сен, Криминал

Кражу денег в поезде «Анапа – Уфа» раскрыли волгоградские полицейские

17 Сен, Происшествия

В Волгограде отец привлечен к ответственности за сына-подростка, попавшего в ДТП

17 Сен, Общество

Впервые в России произведена выплата заработной платы в цифровых рублях

Календарь