16+
Общество

Нужна помощь: спасти жизнь маленькому Илюше Шахову из Фролово может укол за 180 миллионов рублей

20 Окт 2020 09:27, 4 фото

Это единственное средство, которое может бороться с редким заболеванием.

Серьезные испытания выпали на долю маленького Илюши Шахова из Фролово. В семь месяцев родители узнали о страшном диагнозе – у мальчика выявили редкое заболевание спинально-мышечную атрофию 1-го типа (СМА-1).

Как рассказала «Городским вестям» мама малыша Анастасия Шахова, биолог по образованию, это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.

Дефект кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. СМА 1-го типа, которую еще называют болезнью Верднига-Гоффмана, проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким заболеванием часто недоживают до двух лет.

– В мире есть единственное лекарство, – говорит Анастасия. – Нашему малышу нужен один укол препарата Золгенсма, который производят только в США. Самый дешевый укол в одной из американских клиник стоит 2 миллиона 190 тысяч долларов.

Сумма почти в 180 миллионов рублей повергла родителей Илюши в шок. Но она начали действовать, объявив социальный сбор денег. По словам Насти, пока заручиться помощью благотворительных фондов не удалось, поскольку фонды не берутся за деток с таким дорогостоящим лечением.

Но мама не теряет надежды. Семье уже удалось собрать более 3 миллионов рублей. Сейчас она просит о помощи каждого!

Важно, что укол нужно сделать до двух лет, поскольку потом он не будет иметь никакого смысла, да и детки с таким заболеванием до двухлетнего возраста почти недоживают.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

09:48, Происшествия

О тяжелобольном отце волгоградки позаботится Бастрыкин

09:32, Общество

200 килограммов жирнючего творога изготовили под Волгоградом

09:27, Общество

Самые долгие новогодние каникулы ждут зимой волгоградцев

09:16, Общество

15 тонн импортного табака привезли в Волгоградскую область

08:53, Общество

В Волгоградской области объявили отбой беспилотной опасности

08:36, Происшествия

Прокуратура отреагировала на смертельное ДТП в Волгограде

08:10, Происшествия

В Волгограде двое погибло в ДТП, пострадал ребенок

07:47, Транспорт

Летевший в Волгоград самолет ушел на запасной аэродром

07:18, Экономика

Волгоградская область участвует в Международном газовом форуме

06:53, ЖКХ

В домах жителей Котово 8 октября потеплеют батареи

06:35, Общество

Под Волгоградом сражаются с очагами бруцеллеза

06:05, Транспорт

Росавиация на ночь закрыла аэропорт Волгограда

05:35, Общество

Прощание с бойцом СВО Сергеем Быстровым пройдет в Котово под Волгоградом

04:35, Общество

С 9 октября в Волгоградской области начнется неделя дождей

02:25, Происшествия

В Волгограде за неделю поймали 15 пьяных водителей

01:45, Происшествия

В ХМАО нашли водителя, лихачившего на дороге в Волгограде

7 Окт, Здоровье

В Волгограде психолог Халаим подсказала, как пережить осеннюю хандру

7 Окт, Общество

Волгоградец Сергей Быстров из Котово погиб в зоне СВО

7 Окт, Криминал

Под Волгоградом полицейские раскрыли кражу трехлетней давности

7 Окт, ЖКХ

В Котово под Волгоградом включают тепло и отключают свет

Календарь