16+
Общество

Нужна помощь: спасти жизнь маленькому Илюше Шахову из Фролово может укол за 180 миллионов рублей

20 Окт 2020 09:27, 4 фото

Это единственное средство, которое может бороться с редким заболеванием.

Серьезные испытания выпали на долю маленького Илюши Шахова из Фролово. В семь месяцев родители узнали о страшном диагнозе – у мальчика выявили редкое заболевание спинально-мышечную атрофию 1-го типа (СМА-1).

Как рассказала «Городским вестям» мама малыша Анастасия Шахова, биолог по образованию, это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.

Дефект кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. СМА 1-го типа, которую еще называют болезнью Верднига-Гоффмана, проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким заболеванием часто недоживают до двух лет.

– В мире есть единственное лекарство, – говорит Анастасия. – Нашему малышу нужен один укол препарата Золгенсма, который производят только в США. Самый дешевый укол в одной из американских клиник стоит 2 миллиона 190 тысяч долларов.

Сумма почти в 180 миллионов рублей повергла родителей Илюши в шок. Но она начали действовать, объявив социальный сбор денег. По словам Насти, пока заручиться помощью благотворительных фондов не удалось, поскольку фонды не берутся за деток с таким дорогостоящим лечением.

Но мама не теряет надежды. Семье уже удалось собрать более 3 миллионов рублей. Сейчас она просит о помощи каждого!

Важно, что укол нужно сделать до двух лет, поскольку потом он не будет иметь никакого смысла, да и детки с таким заболеванием до двухлетнего возраста почти недоживают.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

18:47, Общество
Скриншот: администрация Волгограда

Праздничная атмосфера царит в Волгограде 9 Мая

18:32, Общество

«Выстрел Памяти» прогремел в Волгограде

18:11, ЖКХ

Порядок принятия решения о признании жилья непригодным для проживания, объяснили волгоградцам

17:57, Общество

Композитор Александра Пахмутова поздравила волгоградцев с Днем Победы

17:51, Происшествия

Гострудинспекция заинтересовалась несчастным случаем на волгоградском предприятии

17:42, Общество

МЧС предупреждает: ночью и 10 мая в Волгограде - ураган, град и ливни

17:38, ЖКХ

В двух районах Волгограда отключат 12 мая электричество

17:25, Культура

9 мая в Волгограде открылся «Затерянный мир» с динозаврами

17:15, Общество

В Камышинском районе увековечили имена еще семерых участников СВО

17:09, Общество

Волгоградские студенты-медики научили горожан первой помощи в День Победы

16:59, Общество

Выставку военных и ретро автомобилей представили в главном парке Волгограда

16:47, Общество

Волгоградцы семьями прогуливаются в День Победы по центральной набережной

16:34, Культура

Основатель «Хора Турецкого» пришел с гвоздиками на Мамаев курган

16:22, Общество

На Донбассе обновили площадь Героев Сталинграда

16:09, Транспорт

Волгоградцев с 9 Мая поздравили паровозными гудками

16:05, Общество

Что запрещено делать 10 мая, чтобы не остаться без сил

15:58, Общество

Жители всей Волгоградской области участвуют в мероприятиях Дня Победы

15:44, Общество

В Волгограде волонтеры спасают птицу счастья

15:25, Общество

В Волгограде под открытым небом прозвучали стихи и песни Маргариты Агашиной

15:22, Общество

Аэропорт Волгограда на три дня стал «Сталинградом» в честь 80-летия Победы

Календарь