16+
Общество

Нужна помощь: спасти жизнь маленькому Илюше Шахову из Фролово может укол за 180 миллионов рублей

20 Окт 2020 09:27, 4 фото

Это единственное средство, которое может бороться с редким заболеванием.

Серьезные испытания выпали на долю маленького Илюши Шахова из Фролово. В семь месяцев родители узнали о страшном диагнозе – у мальчика выявили редкое заболевание спинально-мышечную атрофию 1-го типа (СМА-1).

Как рассказала «Городским вестям» мама малыша Анастасия Шахова, биолог по образованию, это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.

Дефект кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. СМА 1-го типа, которую еще называют болезнью Верднига-Гоффмана, проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким заболеванием часто недоживают до двух лет.

– В мире есть единственное лекарство, – говорит Анастасия. – Нашему малышу нужен один укол препарата Золгенсма, который производят только в США. Самый дешевый укол в одной из американских клиник стоит 2 миллиона 190 тысяч долларов.

Сумма почти в 180 миллионов рублей повергла родителей Илюши в шок. Но она начали действовать, объявив социальный сбор денег. По словам Насти, пока заручиться помощью благотворительных фондов не удалось, поскольку фонды не берутся за деток с таким дорогостоящим лечением.

Но мама не теряет надежды. Семье уже удалось собрать более 3 миллионов рублей. Сейчас она просит о помощи каждого!

Важно, что укол нужно сделать до двух лет, поскольку потом он не будет иметь никакого смысла, да и детки с таким заболеванием до двухлетнего возраста почти недоживают.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

19:03, Общество
Фото: Дмитрий Рогулин / "Городские вести"

Новый экспоцентр площадью 10 тыс. кв. м в Волгограде спроектируют за год

19:00, Криминал

В Волгограде суд наказал взяточника штрафом в полтора млн рублей

18:35, ЖКХ

22 ноября на одной улице Волгограда отключат свет

18:10, Общество

300 саженцев крымской сосны высадят вдоль улицы Рокоссовского в Волгограде

17:52, Происшествия

Под Волгоградом обнулили сделки из-за потери печати

17:46, Общество

Волгоградцам рассказали правду о пользе и вреде фасоли

17:42, Общество

В Волгоградской области выявили остатки пестицидов в пробах почвы

17:24, Здоровье

Врач Садыков объяснил, как готовиться к сдаче общих анализов

17:18, Происшествия

Водителей предупредили о сильных туманах на волгоградских дорогах

16:59, Происшествия

В Волгограде на бюст Ленина нанесли свастику

16:53, Происшествия

Молодой рабочий сорвался с крыши и погиб в Волгограде

16:46, Криминал

В Волгограде конфисковали машину, купленную на "наркоденьги"

16:42, Общество

Как найти работу в Волгограде

16:22, Здоровье

Врач Денисова объяснила вред диеты без хлеба

16:15, Общество

Три волгоградских ученых стали лауреатами премии «Профессор года 2024»

15:58, Общество

47 гуманитарных миссий выполнили в зоне СВО казаки из Волгоградской области

15:50, Общество

Двухдневный шторм надвигается на Волгоград

15:38, Общество

Волгоградские политехники претендуют на гранты для исследований важного открытия

15:29, Криминал

Волгоградца обвиняют во взятке приставу

15:24, Происшествия

40 минут тушили пожар в подвале 4-этажки в Волгограде

Календарь