16+
Общество

Нужна помощь: спасти жизнь маленькому Илюше Шахову из Фролово может укол за 180 миллионов рублей

20 Окт 2020 09:27, 4 фото

Это единственное средство, которое может бороться с редким заболеванием.

Серьезные испытания выпали на долю маленького Илюши Шахова из Фролово. В семь месяцев родители узнали о страшном диагнозе – у мальчика выявили редкое заболевание спинально-мышечную атрофию 1-го типа (СМА-1).

Как рассказала «Городским вестям» мама малыша Анастасия Шахова, биолог по образованию, это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.

Дефект кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. СМА 1-го типа, которую еще называют болезнью Верднига-Гоффмана, проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким заболеванием часто недоживают до двух лет.

– В мире есть единственное лекарство, – говорит Анастасия. – Нашему малышу нужен один укол препарата Золгенсма, который производят только в США. Самый дешевый укол в одной из американских клиник стоит 2 миллиона 190 тысяч долларов.

Сумма почти в 180 миллионов рублей повергла родителей Илюши в шок. Но она начали действовать, объявив социальный сбор денег. По словам Насти, пока заручиться помощью благотворительных фондов не удалось, поскольку фонды не берутся за деток с таким дорогостоящим лечением.

Но мама не теряет надежды. Семье уже удалось собрать более 3 миллионов рублей. Сейчас она просит о помощи каждого!

Важно, что укол нужно сделать до двух лет, поскольку потом он не будет иметь никакого смысла, да и детки с таким заболеванием до двухлетнего возраста почти недоживают.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

16:33, Культура

Волгоградский музей меняет график на 2 дня

16:32, Общество

1,5 миллиона рублей взыскали с ИП за некачественный ремонт в Волгограде

16:28, Криминал

В Волгоградской области москвич угнал у фермера самосвал «КамА́З»

16:09, Общество

Три дня Покровской ярмарки ждут жителей Волгоградской области

16:09, Общество

В Волгограде спасли мужчин, застрявших в канализационном колодце

16:02, Криминал

Юных закладчиков задержали в Волгограде

15:48, Общество

Что нельзя делать 17 сентября, чтобы беды прошли мимо

15:46, Инфраструктура

756 тысяч квадратов жилья сдали в Волгоградской области

15:45, Происшествия

Швейная компания заплатит крупный штраф за трудоустройство индийцев

15:29, Криминал

Больше 2,8 млн. рублей украл волгоградец с банковского счета с помощью пальца друга

15:22, Общество

Волгоградского пожарного облили водой и проводили на пенсию

15:13, Общество

В Волгоградской области похоронили бойца СВО Константина Ансимова

14:56, Образование

В Волжском ученики школы написали «Атомный диктант»

14:53, Происшествия

Пожар у новостройки вспыхнул в Волгограде

14:44, Общество

Банк России перед волгоградцами на один день распахнет свои двери

14:37, Необычное

Отпечаток лапки львенка могут получить волгоградцы

14:22, Культура

Казачий театр приглашает волгоградцев на новый сезон

14:19, Общество

Волгоградские бойцы СВО освобождены от 2,6 млрд рублей долгов

14:01, Транспорт

В Волгограде трамвай №11 вернулся к привычной схеме движения

13:56, Общество

Волгоградцев предупредили о повышенной пожароопасности 16 и 17 сентября

Календарь