16+
Общество

Нужна помощь: спасти жизнь маленькому Илюше Шахову из Фролово может укол за 180 миллионов рублей

20 Окт 2020 09:27, 4 фото

Это единственное средство, которое может бороться с редким заболеванием.

Серьезные испытания выпали на долю маленького Илюши Шахова из Фролово. В семь месяцев родители узнали о страшном диагнозе – у мальчика выявили редкое заболевание спинально-мышечную атрофию 1-го типа (СМА-1).

Как рассказала «Городским вестям» мама малыша Анастасия Шахова, биолог по образованию, это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.

Дефект кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. СМА 1-го типа, которую еще называют болезнью Верднига-Гоффмана, проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким заболеванием часто недоживают до двух лет.

– В мире есть единственное лекарство, – говорит Анастасия. – Нашему малышу нужен один укол препарата Золгенсма, который производят только в США. Самый дешевый укол в одной из американских клиник стоит 2 миллиона 190 тысяч долларов.

Сумма почти в 180 миллионов рублей повергла родителей Илюши в шок. Но она начали действовать, объявив социальный сбор денег. По словам Насти, пока заручиться помощью благотворительных фондов не удалось, поскольку фонды не берутся за деток с таким дорогостоящим лечением.

Но мама не теряет надежды. Семье уже удалось собрать более 3 миллионов рублей. Сейчас она просит о помощи каждого!

Важно, что укол нужно сделать до двух лет, поскольку потом он не будет иметь никакого смысла, да и детки с таким заболеванием до двухлетнего возраста почти недоживают.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

11:15, Общество

Под Волгоградом простились с погибшим в зоне СВО Андреем Колобовым

10:57, Общество
Фото: "Городские вести"

Схему праздничных мероприятий 1 июня предоставили волгоградцам

10:43, Общество

Механизатор из Волгоградской области получил благодарность Путина

10:24, Общество

Медицинский представитель в Волгограде может зарабатывать до 160 тысяч рублей

10:11, Общество

В Волгограде начался сезон мошки: полчища гнуса атаковали горожан

09:51, Общество

Ушла из жизни легендарная волгоградская педагог Ольга Безбородова

09:27, Общество

Врачи из других регионов выбирают Волгоград: 20 новых медиков трудоустроены в 2025 году

09:04, Образование

Два случая использования шпаргалок на ЕГЭ зафиксировано в Волгоградской области

08:42, Происшествия

Страшное ДТП: юный мотоциклист погиб в Палласовке под Волгоградом

08:13, Спорт

В Волгограде могут сменить руководство СК «Ротор»

07:45, Общество

Смертельный бруцеллез у скота обнаружен в Волгоградской области

07:10, Происшествия

СК проверяет условия труда после гибели рабочего в цирке

04:05, Происшествия

Смертельная авария произошла в Волгоградской области

03:00, Общество

В Волжском теплицы «Овощевода» временно приостановили свою работу

01:20, Общество

Из-за опасного вируса в одном районе Волгоградской области ввели карантин

30 Май, Происшествия

В Волжском накажут маршрутчика, говорившего во время езды по телефону

30 Май, Происшествия

Двух выпускников в Волгоградской области поймали со шпаргалками во время ЕГЭ

30 Май, Общество

О погоде в Волгограде 31 мая сообщили синоптики

30 Май, Общество

Природные парки Волгоградской области очищают речные берега от мусора

30 Май, Спорт

Волгоградцы обсуждают возможную смену руководства "Ротора"

Календарь