16+
Общество

Нужна помощь: спасти жизнь маленькому Илюше Шахову из Фролово может укол за 180 миллионов рублей

20 Окт 2020 09:27, 4 фото

Это единственное средство, которое может бороться с редким заболеванием.

Серьезные испытания выпали на долю маленького Илюши Шахова из Фролово. В семь месяцев родители узнали о страшном диагнозе – у мальчика выявили редкое заболевание спинально-мышечную атрофию 1-го типа (СМА-1).

Как рассказала «Городским вестям» мама малыша Анастасия Шахова, биолог по образованию, это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.

Дефект кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. СМА 1-го типа, которую еще называют болезнью Верднига-Гоффмана, проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким заболеванием часто недоживают до двух лет.

– В мире есть единственное лекарство, – говорит Анастасия. – Нашему малышу нужен один укол препарата Золгенсма, который производят только в США. Самый дешевый укол в одной из американских клиник стоит 2 миллиона 190 тысяч долларов.

Сумма почти в 180 миллионов рублей повергла родителей Илюши в шок. Но она начали действовать, объявив социальный сбор денег. По словам Насти, пока заручиться помощью благотворительных фондов не удалось, поскольку фонды не берутся за деток с таким дорогостоящим лечением.

Но мама не теряет надежды. Семье уже удалось собрать более 3 миллионов рублей. Сейчас она просит о помощи каждого!

Важно, что укол нужно сделать до двух лет, поскольку потом он не будет иметь никакого смысла, да и детки с таким заболеванием до двухлетнего возраста почти недоживают.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

3 Ноя, Общество

Что запрещено делать на Иларионов день, 3 ноября, чтобы избежать несчастья

21:05, Общество

Через суд волгоградец вернул зарплату и получил компенсацию за моральный вред

20:00, Общество

Волгоградцев предупреждают об ухудшении погодных условий

19:33, Культура

В ЦПКиО Волгограда появился пушистый талисман – маленький корги: видео

19:11, Спорт

В Волгограде стартовала продажа билетов на футбольный матч Россия-Сирия

18:59, Общество

В Волгограде штормовой ветер ломает деревья и сносит конструкции

18:18, Общество

Что нельзя делать 3 ноября, на Иларионов день, чтобы избежать беды

17:54, Благоустройство

В Волгограде готовят к зиме городские скверы, парки и фонтаны

17:36, Общество

В Волгограде простятся с легендой гандбола Константином Галузо

17:25, Благоустройство

В Волгоградской области завершается расчистка 15-километрового участка Медведицы

17:14, Инфраструктура

Началась подготовка волгоградских водохранилищ к переходу в зимний режим

17:08, Происшествия

Волгоградец сгорел на пожаре в деревянном доме

17:04, Спорт

Волгоградский «Ротор» пропустил 2 гола от «Енисея»

17:01, Происшествия

Волгоградцев предупредили о сбежавшем из тюрьмы насильнике

16:44, Происшествия

В Волгограде не вернулся домой пенсионер Владимир Шакулин

16:31, Общество

В Камышине установили две мемориальные доски на фасаде школы

16:21, Общество

Синоптики дали прогноз погоды на 3 и 4 ноября в Волгограде

15:58, Благоустройство

В районах Волгоградской области реализуются проекты благоустройства

15:51, Общество

Губернатор вручил госнаграды отличившимся в труде жителям Волгоградской области

15:42, Транспорт

После окончания дачного сезона в Волгограде продолжат работать 3 речных маршрута

Календарь