16+
Общество

Нужна помощь: спасти жизнь маленькому Илюше Шахову из Фролово может укол за 180 миллионов рублей

20 Окт 2020 09:27, 4 фото

Это единственное средство, которое может бороться с редким заболеванием.

Серьезные испытания выпали на долю маленького Илюши Шахова из Фролово. В семь месяцев родители узнали о страшном диагнозе – у мальчика выявили редкое заболевание спинально-мышечную атрофию 1-го типа (СМА-1).

Как рассказала «Городским вестям» мама малыша Анастасия Шахова, биолог по образованию, это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.

Дефект кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. СМА 1-го типа, которую еще называют болезнью Верднига-Гоффмана, проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким заболеванием часто недоживают до двух лет.

– В мире есть единственное лекарство, – говорит Анастасия. – Нашему малышу нужен один укол препарата Золгенсма, который производят только в США. Самый дешевый укол в одной из американских клиник стоит 2 миллиона 190 тысяч долларов.

Сумма почти в 180 миллионов рублей повергла родителей Илюши в шок. Но она начали действовать, объявив социальный сбор денег. По словам Насти, пока заручиться помощью благотворительных фондов не удалось, поскольку фонды не берутся за деток с таким дорогостоящим лечением.

Но мама не теряет надежды. Семье уже удалось собрать более 3 миллионов рублей. Сейчас она просит о помощи каждого!

Важно, что укол нужно сделать до двух лет, поскольку потом он не будет иметь никакого смысла, да и детки с таким заболеванием до двухлетнего возраста почти недоживают.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

08:34, Происшествия

Под Волгоградом двухлетнего малыша сбил поезд

08:26, Общество

Роспотребнадзор назвал главные претензии волгоградцев в июне

08:05, Транспорт

В аэропорту Волгограда под угрозой оказались рейсы в Санкт-Петербург

07:46, ЖКХ

В Волгограде посчитали, во сколько обойдется подорожавшая коммуналка

07:12, Транспорт

Под Волгоградом огонь встал на пути пассажирских поездов

06:54, Общество

В Волгограде педагог Ирина Харичкина скончалась вслед за мужем

06:42, Здоровье

Волгоградские семьи с детьми хотят спасти от пальмового масла

06:24, Политика

В Волгограде депутаты поддержали новые правила обращения с животными

04:35, Общество

Что нельзя делать на Крапивное заговенье

02:20, Общество

Жителей Волгоградского региона ожидает изнуряющая жара

01:30, Общество

В зоне СВО погибли два бойца из Камышина

10 Июл, Общество

В Волгоградской области из-за жары занялись поливом трасс

10 Июл, Общество

Православные отметят Крапивное заговенье 11 июля

10 Июл, Общество

У нерадивой матери из Волжского забрали двоих детей

10 Июл, Общество

Волгоградская облдума поддержала законопроект для защиты граждан от бездомных животных

10 Июл, Происшествия

Потушили пожар, охвативший окраины поселка под Волгоградом

10 Июл, Общество

Нелегалов отправят на родину: в России заработает Мигрант ID, предложенный партией «Новые люди»

10 Июл, Общество

Путин отметил широкую народную поддержку СВО

10 Июл, ЖКХ

Четыре района Волгограда останутся без электричества 11 июля

10 Июл, Общество

В Волгоградском ЦПКиО на «Русских горках» появились «мертвые» петли

Календарь