16+
Общество

Нужна помощь: спасти жизнь маленькому Илюше Шахову из Фролово может укол за 180 миллионов рублей

20 Окт 2020 09:27, 4 фото

Это единственное средство, которое может бороться с редким заболеванием.

Серьезные испытания выпали на долю маленького Илюши Шахова из Фролово. В семь месяцев родители узнали о страшном диагнозе – у мальчика выявили редкое заболевание спинально-мышечную атрофию 1-го типа (СМА-1).

Как рассказала «Городским вестям» мама малыша Анастасия Шахова, биолог по образованию, это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.

Дефект кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. СМА 1-го типа, которую еще называют болезнью Верднига-Гоффмана, проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким заболеванием часто недоживают до двух лет.

– В мире есть единственное лекарство, – говорит Анастасия. – Нашему малышу нужен один укол препарата Золгенсма, который производят только в США. Самый дешевый укол в одной из американских клиник стоит 2 миллиона 190 тысяч долларов.

Сумма почти в 180 миллионов рублей повергла родителей Илюши в шок. Но она начали действовать, объявив социальный сбор денег. По словам Насти, пока заручиться помощью благотворительных фондов не удалось, поскольку фонды не берутся за деток с таким дорогостоящим лечением.

Но мама не теряет надежды. Семье уже удалось собрать более 3 миллионов рублей. Сейчас она просит о помощи каждого!

Важно, что укол нужно сделать до двух лет, поскольку потом он не будет иметь никакого смысла, да и детки с таким заболеванием до двухлетнего возраста почти недоживают.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

14:21, Общество

Это были учения: ночные хлопки испугали жителей Волгоградской области

13:53, Здоровье

Какие прививки нужно поставить малышу до года, рассказали волгоградцам

13:27, Здоровье

Тест «FAST» для определения инсульта посоветовали волгоградцам

12:58, Происшествия

20 машин отправили на спецстоянку после рейда в Волгограде

12:40, Общество

В Волгограде десантники отмечают День ВДВ

12:20, Необычное

Трех поросят заметили во дворе волгоградского ЖК

11:56, Происшествия

Три девушки разбились в ДТП под Волгоградом

11:35, Транспорт

Проезд в общественном транспорте подорожает до 220 рублей под Волгоградом

11:10, Происшествия

Пьяный мужчина без прав устроил тройное ДТП под Волгоградом

10:40, Общество

Под Волгоградом военные улучшили навыки стрельбы из автомата Калашникова

10:32, Криминал

Двое подростков на мотоцикле ограбили прохожего под Волгоградом

10:21, Общество

МЧС: шторм с ливнями и градом надвигается на Волгоградскую область

09:57, Общество

Двух волгоградок оштрафовали за раздачу листовок на дороге

09:38, Происшествия

Врач из Волгограда спас мужчину в Новороссийске

09:19, Общество

Девять участков на волгоградских дорогах защитили от ДТП

08:50, Происшествия

Волгоградка, не ориентировавшаяся в пространстве, найдена мертвой

08:15, Общество

От +15º до +37º: какая погода ждет волгоградцев 2 августа

07:45, Общество

Что нельзя делать 2 августа, в Ильин день, чтобы не притянуть беды

07:15, Происшествия

Как в Волгограде мошенники обманывают жителей МКД

04:00, Общество

Что нельзя деть 2 августа, в Ильин день

Календарь