16+
Общество

Нужна помощь: спасти жизнь маленькому Илюше Шахову из Фролово может укол за 180 миллионов рублей

20 Окт 2020 09:27, 4 фото

Это единственное средство, которое может бороться с редким заболеванием.

Серьезные испытания выпали на долю маленького Илюши Шахова из Фролово. В семь месяцев родители узнали о страшном диагнозе – у мальчика выявили редкое заболевание спинально-мышечную атрофию 1-го типа (СМА-1).

Как рассказала «Городским вестям» мама малыша Анастасия Шахова, биолог по образованию, это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.

Дефект кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. СМА 1-го типа, которую еще называют болезнью Верднига-Гоффмана, проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким заболеванием часто недоживают до двух лет.

– В мире есть единственное лекарство, – говорит Анастасия. – Нашему малышу нужен один укол препарата Золгенсма, который производят только в США. Самый дешевый укол в одной из американских клиник стоит 2 миллиона 190 тысяч долларов.

Сумма почти в 180 миллионов рублей повергла родителей Илюши в шок. Но она начали действовать, объявив социальный сбор денег. По словам Насти, пока заручиться помощью благотворительных фондов не удалось, поскольку фонды не берутся за деток с таким дорогостоящим лечением.

Но мама не теряет надежды. Семье уже удалось собрать более 3 миллионов рублей. Сейчас она просит о помощи каждого!

Важно, что укол нужно сделать до двух лет, поскольку потом он не будет иметь никакого смысла, да и детки с таким заболеванием до двухлетнего возраста почти недоживают.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

14:08, Культура

Более 50 детей приняты в детскую студию Волгоградского ТЮЗа

13:59, Происшествия

Волгоградец, пропавший в марте, был найден мертвым

13:48, Культура

54 книжных памятника оцифровала Волгоградская Горьковка

13:40, Происшествия

Два человека бесследно исчезли в Михайловке

13:37, Общество

Роман Дубинский возглавил Волгоградское отделение Сбербанка

13:26, Транспорт
фото: Дмитрий Рогулин / "Городские вести"

Дачные автобусные маршруты завершат сезон в Волгограде 5 ноября

13:18, Происшествия

В Волгограде неизвестный на электросамокате сбил подростка

13:15, Общество

Прохор Шаляпин сыграет роль в новогоднем фильме

13:02, Общество

Камышанка начнет получать ежемесячное пособие на ребенка

12:56, Происшествия

Росгвардейцы задержали юношу, снимавшего на территории завода на юге Волгограда

12:45, Спорт

В Волгограде пройдет областной чемпионат по регби-7

12:44, Общество

Бочаров и Добряков провели рабочую встречу в Волгограде

12:38, Общество

Четыре ордена Мужества передали родным погибших на СВО волгоградцев

12:32, Общество

Волгоградские приставы выслали 48 иностранцев из России

12:31, Общество

Исследование НПФ ВТБ: названы гендерные различия в финансовом воспитании детей

12:26, Транспорт

Опубликовано движение пригородных поездов в Волгоградской области 1 ноября

12:20, Происшествия

25 минут полыхала квартира на юге Волгограда

12:09, Транспорт

Дачные автобусы завершают 5 ноября сезонную работу в Волжском

12:06, Общество

Сирены завоют под Волгоградом 29 октября

11:54, Общество

Туман угрожает безопасности волгоградских водителей

Календарь