16+
Общество

Нужна помощь: спасти жизнь маленькому Илюше Шахову из Фролово может укол за 180 миллионов рублей

20 Окт 2020 09:27, 4 фото

Это единственное средство, которое может бороться с редким заболеванием.

Серьезные испытания выпали на долю маленького Илюши Шахова из Фролово. В семь месяцев родители узнали о страшном диагнозе – у мальчика выявили редкое заболевание спинально-мышечную атрофию 1-го типа (СМА-1).

Как рассказала «Городским вестям» мама малыша Анастасия Шахова, биолог по образованию, это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.

Дефект кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. СМА 1-го типа, которую еще называют болезнью Верднига-Гоффмана, проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким заболеванием часто недоживают до двух лет.

– В мире есть единственное лекарство, – говорит Анастасия. – Нашему малышу нужен один укол препарата Золгенсма, который производят только в США. Самый дешевый укол в одной из американских клиник стоит 2 миллиона 190 тысяч долларов.

Сумма почти в 180 миллионов рублей повергла родителей Илюши в шок. Но она начали действовать, объявив социальный сбор денег. По словам Насти, пока заручиться помощью благотворительных фондов не удалось, поскольку фонды не берутся за деток с таким дорогостоящим лечением.

Но мама не теряет надежды. Семье уже удалось собрать более 3 миллионов рублей. Сейчас она просит о помощи каждого!

Важно, что укол нужно сделать до двух лет, поскольку потом он не будет иметь никакого смысла, да и детки с таким заболеванием до двухлетнего возраста почти недоживают.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

18:12, Благоустройство

В Волгограде восстанавливают историческую лестницу музтеатра

18:04, Здоровье

Волгоградцев отправили гулять среди дубов и берез

18:00, Культура

Волгоградский ЦУМ получит вторую жизнь

17:53, Криминал

Волгоградка вместе с сообщниками хотела сбыть 25 кг наркотиков

17:47, Криминал

За 20 смертельных ударов по голове жертвы волгоградец осужден почти на 10 лет

17:40, Экономика

В Волгоградской области пресекают незаконный оборот промпродукции

17:17, Происшествия

Дым из-за Волги напугал волгоградцев 28 марта

17:16, Транспорт

1 и 8 апреля изменится расписание поезда Волгоград-1 – Арчеда

17:05, Криминал

В Волжском арестовали рецидивиста Цоя, избившего пенсионерку и директора магазина

17:04, Общество

В Волгоградской области прошли антитеррористические учения

16:54, Происшествия

Камышане перевели аферистам около 3 млн рублей

16:48, Экономика

До 7,2% ускорилась инфляция в Волгоградской области

16:48, Экономика

Сбер повысил ставки по вкладам для пенсионеров

16:43, Общество
Фото: Дмитрий Рогулин/"Городские вести"

Весна в Волгограде: город наслаждается переменами

16:43, Благоустройство

В Волгоградской области на субботниках очистят берега водоемов

16:26, Общество

Волгоградские общественники заглянули в мусорные контейнеры

16:17, Общество

Что нельзя делать 29 марта, в Саввин день

16:06, Экономика

Волгоградские предприниматели планируют завоевать рынок Кыргызстана

15:50, Общество

Волгоградцам увеличат сроки пересдачи экзаменов для получения водительских прав

15:40, Общество

В Волгограде и области пересчитали всех собак

Календарь