В Москве после укола за 160 млн рублей госпитализирован малыш из Волгограда

Несмотря на госпитализацию, родители сообщают о положительной динамике в лечении.

Фото: artem_smailik/ instgram.com

В Москве в Национальный медицинский иссле­довательский центр здоровья детей Минздрава России госпитализирован годовалый Артем Сармашов из Волгограда. После укола за 160 млн рублей у ребенка отмечается ухудшение самочувствия. При этом, заявляет мама Артема, по профильному заболеванию — спинально-мышечная атрофия — у ее сына все идет на лад.

Самый дорогой укол в мире Артему Сармашову сделали чуть больше месяца назад. Купить лекарство семье из Волгоградской области помог местный предприниматель, пожелавший остаться инкогнито. По словам родителей, положительные изменения не заставили себя долго ждать.

 — Сегодня ровно месяц, как Артём прошёл генную терапию самым дорогим препаратом в мире,  — сообщала ровно неделю назад мама мальчика.  — Это очень волнительный месяц. Мы тщательно следим за показателями печени Артёма. Так как показатели выросли в 18 раз, пришлось вдвое увеличить дозу гормонов. Пока мы ещё находимся в Москве проживаем рядом с клиникой. Это все побочные действия ожидаемы, и это значит, что ген приживается. Нужно понимать что болезнь прогрессировала более полугода и забрала у Артёма много навыков. И быстро, как по взмаху палочки, это, к сожалению, не вернётся. Впереди долгий путь реабилитации. Но уже спустя месяц можно сказать что Zolgensma работает. Артём начал крепнуть. У него начинает появляться опора в ногах. Он начал при ползании выставлять ножку, стал пытаться сползать с дивана. Начал становиться на высокие колени у низкой опоры. И удерживать своё положение на высоких коленях около минуты. Удерживает некоторое время разогнутую ногу, поднятую вверх, лёжа на спине. Мы верим, что дальше больше. И наш парень ещё станцует, стоя на своих ножках.

Накануне мама Артема написала о госпитализации в исследовательский центр Минздрава:

 — Нас с Артемом госпитализировали в НЦЗД. Показатели нашей печени очень выросли, а это значит, что даже двойная дозировка "Преднизолона" не справляется. И нам ближайшие 5 дней будут ставить капельницы. Артём из-за капельниц испытывает слабость. И, конечно, ему не нравится его перебинтованная рука с катетером. Она не даёт ему двигаться, пить, есть, ползать и управлять коляской. Но все это временно. Мы находимся под наблюдением очень хороших врачей и  верим только в лучшее.  Хорошо, что мы были в Москве все это время после инъекции и успели заметить повышения и быстро госпитализироваться. Мы были предупреждены о возможных ситуациях. Zolgensma приживается в организме Артёма. И уже начинает действовать.

Напомним, что Артем Сармашов не единственный ребенок в Волгоградской области со страшным диагнозом СМА.  Семья жителей Волжского с лета  прошлого года обивает пороги больниц и кабинетов чиновников после того как врачи поставили их двухлетнему сыну страшный диагноз. Как и у сотен детей со спинально-мышечной атрофией, у маленького Вадима есть лишь один шанс на полноценную жизнь — укол стоимостью 160 миллионов рублей.  Мать мальчика Лилия Сорокина рассказала свою историю корреспонденту "Городских вестей".