«Я вышла в слезах и сказала мужу: "Он умрет, если мы не поможем!"»: малышу из Волжского ищут деньги на самый дорогой укол
О том, что у маленького Вадима серьезное генетическое заболевание, его родители узнали, когда малышу исполнилось чуть больше года.
Семья жителей Волжского с лета прошлого года обивает пороги больниц и кабинетов чиновников после того как врачи поставили их двухлетнему сыну страшный диагноз. Как и у сотен детей со спинально-мышечной атрофией, у маленького Вадима есть лишь один шанс на полноценную жизнь - укол стоимостью 160 миллионов рублей. Мать мальчика - Лилия Сорокина - рассказала свою историю корреспонденту "Городских вестей".
- Вадимка в 11 месяцев пошел. Только в отличие от ровесников делал это как-то неуклюже, ножки сильно заплетались, - рассказывает Лилия. – Врачи успокаивали: мол, все с вашим сыном хорошо. Но мне всё равно было тревожно на душе. В результате невролог поставила нам диагноз - слабый мышечный тонус.
По-настоящему бить тревогу родители Вадимки начали после одного из случаев.
- Нам было тогда полтора года, - говорит мама малыша. – Вышли летом во двор на прогулку, и я вижу, как сынок падает на попу, не сгибая коленочек – раз, другой, третий… Меня как током прострелило: а вдруг рядом кирпич, а вдруг он ударится о что-то твердое головой, а если рядом нас не будет? Схватила Вадика и снова к докторам. Говорю, не норма это!
На сей раз специалисты отнеслись к проблеме Сорокиных гораздо внимательнее. Под вопрос поставили СМА. То, что за аббревиатурой кроется сложнейший диагноз, Лилия узнала только в кабинете генетика, к которому добрались всей семьёй из Волжского в Волгоград.
- Полтора месяца ждали результата анализов, я за это время даже в интернете не стала смотреть, что это за СМА такое, - делится женщина. – Когда приехали за результатом, в кабинет пригласили только одного из родителей. Пошла я, а муж остался в коридоре. После беседы с врачом выхожу, и говорю Диме сквозь пелену слёз: «Он умрёт, если мы ему не поможем! Это очень страшная болезнь, она не лечится, можно только поддерживать».
Спинально-мышечная атрофия связана с мутациями в гене. Его носителем является один из 40 тысяч людей. Дмитрию и Лилии не повезло вдвойне, супруги оба его имеют. Иными словами шансов у Вадимки родиться здоровым не было совсем, но об этом никто даже не догадывался. Дети со СМА обречены на постепенное утрачивание способности стоять, сидеть, ходить. Сложно представить, глядя на непоседливого мальчика, что он может лишиться всего этого.
Правда, вариант есть. И даже два. Первый – по квоте получать поддерживающую терапию, т.е. на протяжении всей жизни необходимо колоть препарат Спинраза. Стоит он дорого – одна ампула от 6 до 8 млн рублей. Таких ампул только в первый год жизни нужно шесть! Но даже получая лекарство, человек всё равно остаётся глубоким инвалидом.
Ещё есть американский препарат, называется "Золгенсма". Именно на него собирала средства семья маленького Артемки Сармашова из Волгограда, с которыми сейчас дружат родители Вадика. Одного укола достаточно, чтобы всю оставшуюся жизнь человек нормально себя чувствовал, был активен. Цена у чудо-лекарства, конечно, тоже заоблачная – порядка 160 миллионов рублей.
- На самом деле сумма меняется в зависимости от курса доллара, - говорят Сорокины. – Нам американские производители выставили счет на 2 миллиона 234 тысячи долларов. Астрономическая цифра.
Самое важное, что времени у Вадима Сорокина, как говорится, в обрез. "Золгенсма" колется либо до исполнения ребенку двух лет, либо при условии, что его вес ниже 14 килограммов.
Вадимке сейчас 2,2 года, весит он 9,5 килограммов. Однако, на "Спинразе", которую нужно будет принимать, может быстро прибавить.
На спецсчете, открытом для сбора средств на лечение Вадима Сорокина, 25 февраля было 474 076 рублей. Даже до миллиона еще ой как далеко, а их нужно 160… Но мама и папа малыша верят в волшебство. В одиночку им таких средств, конечно, не собрать – Лиля в декретном отпуске, Дима с утра до вечера за рулем маршрутки, он сейчас единственный кормилец семьи. Даже если продать квартиру и все-все, что в ней есть, – ничего у Сорокиных не получится.
- Очень верим, что нам повезет также, как Сармашовым, которым помог меценат, - делится сокровенным Лиля. – Я на постоянной связи с ними. Артемка мне стал как родной, слежу за их успехами. Сейчас они в Москве проходят реабилитацию, всё у них хорошо. Мы не опускаем рук, я до последнего буду бороться за сына. И очень прошу откликнуться неравнодушных людей.
Связаться с Лилией вы можете в социальных сетях. Мама Вадимки ведет страницу в Instagram.
