16+
Здоровье

Волгоградца со СМА после самого дорогого укола в мире ожидает новое испытание

Илья Шахов готовится к очередному этапу реабилитации.

Жительница Волгоградской области Анастасия Шахова рассказала о новом испытании, которое ожидает ее сына Илью. Мальчику с диагнозом спинальную мышечную атрофию (СМА) I типа осенью поставили самый дорогой укол в мире. После инъекции стоимостью более 150 млн рублей ребенку готовятся убрать дыхательную трубку.

Мама Илюши Анастасия на странице в Instagram решила ответить вопрос, который звучал уже множество раз: «Почему мальчику до сих пор не убрали трахеостому?».

– Потому что длительное время лечили грануляцию, далее деканюляция (удаление трахеостомической трубки. – прим. ред.) совпала с первой госпитализацией на Золгенсма. Тогда мы все взвесили и с учетом рекомендаций врачей решили, что введение Золгенсма важнее, – пояснила жительница Фролово.

По ее словам, сейчас они стараются сделать всё возможное, чтобы снять с Ильи систему, которая помогала ему дышать. И это нелегкая задача, потому что на ее выполнение влияют несколько факторов:

  • все показатели крови должны прийти в норму;
  • окончена гормональная терапия;
  • отсутствие инфекционных процессов;
  • трахея должна быть без повреждений.

Анастасия Шахова призналась, что наличие трахеостомы имело и положительные моменты после вакцинации Илюши самым дорогим уколом в мире.

– Трахеостома, конечно, мешает Илье, но при этом, отдам должное, она позволила нам начать кушать естественным путем, совсем уйти от гастростомы. А также трахеостома позволяет хорошо откашливать и санировать содержимое трахеи (в случае, если ребёнок поперхнулся или в дыхательных путях развивалась какая-то инфекция, от которой не застрахованы даже полностью здоровые дети). И это как раз является защитой Ильи от повторных аспираций и инфекционных воспалений верхних и нижних дыхательных путей, – добавила Анастасия Шахова.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – болезнь, при которой постепенно перестают работать мышцы, в том числе и отвечающих за дыхание. От смертельного недуга помогает укол зарубежным препаратом Золгенсма. Однако такая инъекция стоит огромных денег – от 150 млн рублей. Ее нужно сделать один раз в жизни, но желательно до 2-летнего возраста малыша.

Около 80 млн рублей Шаховы собрали за восемь месяцев. Недостающие 70 млн рублей 2 августа – в именины Илюши – перевел неизвестный благодетель. Мама мальчика написала в его адрес очень трогательное послание, которое вызвало слезы.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Алена Катунцева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

2 Авг, Транспорт

В Волгограде отменили два рейса с московским направлением

2 Авг, Необычное

Беспечный розовый вечер: необычайно красивый закат наблюдали в Волгограде

2 Авг, Происшествия

Подростки на мотоциклах устроили аварию под Волгоградом

2 Авг, Общество

Какой будет погода 3 августа, рассказали волгоградцам

2 Авг, ЖКХ

Три района Волгограда останутся без горячей воды в начале августа

2 Авг, Происшествия

Пенсионерка исчезла в Волгограде, ее ищут вторую неделю

2 Авг, Общество

Военно-исторический лагерь «Страна Героев» начал работу под Волгоградом

2 Авг, Транспорт

Носовая стойка шасси отказала у самолета, летевшего в Волгоград из столицы

2 Авг, Происшествия

Гидрометцентр: оранжевый уровень опасности сохраняется в Волгоградской области

2 Авг, Общество

Мертвая петля и спираль: трассу «Русских горок» смонтировали в Волгограде

2 Авг, Общество

Как выплачивают маткапитал при рождении близнецов, рассказали волгоградцам

2 Авг, Общество

Это были учения: ночные хлопки испугали жителей Волгоградской области

2 Авг, Здоровье

Какие прививки нужно поставить малышу до года, рассказали волгоградцам

2 Авг, Здоровье

Тест «FAST» для определения инсульта посоветовали волгоградцам

2 Авг, Происшествия

20 машин отправили на спецстоянку после рейда в Волгограде

2 Авг, Общество

В Волгограде десантники отмечают День ВДВ

2 Авг, Необычное

Трех поросят заметили во дворе волгоградского ЖК

2 Авг, Происшествия

Три девушки разбились в ДТП под Волгоградом

2 Авг, Транспорт

Проезд в общественном транспорте подорожает до 220 рублей под Волгоградом

2 Авг, Происшествия

Пьяный мужчина без прав устроил тройное ДТП под Волгоградом

Календарь