16+
Здоровье

Волгоградца со СМА после самого дорогого укола в мире ожидает новое испытание

Илья Шахов готовится к очередному этапу реабилитации.

Жительница Волгоградской области Анастасия Шахова рассказала о новом испытании, которое ожидает ее сына Илью. Мальчику с диагнозом спинальную мышечную атрофию (СМА) I типа осенью поставили самый дорогой укол в мире. После инъекции стоимостью более 150 млн рублей ребенку готовятся убрать дыхательную трубку.

Мама Илюши Анастасия на странице в Instagram решила ответить вопрос, который звучал уже множество раз: «Почему мальчику до сих пор не убрали трахеостому?».

– Потому что длительное время лечили грануляцию, далее деканюляция (удаление трахеостомической трубки. – прим. ред.) совпала с первой госпитализацией на Золгенсма. Тогда мы все взвесили и с учетом рекомендаций врачей решили, что введение Золгенсма важнее, – пояснила жительница Фролово.

По ее словам, сейчас они стараются сделать всё возможное, чтобы снять с Ильи систему, которая помогала ему дышать. И это нелегкая задача, потому что на ее выполнение влияют несколько факторов:

  • все показатели крови должны прийти в норму;
  • окончена гормональная терапия;
  • отсутствие инфекционных процессов;
  • трахея должна быть без повреждений.

Анастасия Шахова призналась, что наличие трахеостомы имело и положительные моменты после вакцинации Илюши самым дорогим уколом в мире.

– Трахеостома, конечно, мешает Илье, но при этом, отдам должное, она позволила нам начать кушать естественным путем, совсем уйти от гастростомы. А также трахеостома позволяет хорошо откашливать и санировать содержимое трахеи (в случае, если ребёнок поперхнулся или в дыхательных путях развивалась какая-то инфекция, от которой не застрахованы даже полностью здоровые дети). И это как раз является защитой Ильи от повторных аспираций и инфекционных воспалений верхних и нижних дыхательных путей, – добавила Анастасия Шахова.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – болезнь, при которой постепенно перестают работать мышцы, в том числе и отвечающих за дыхание. От смертельного недуга помогает укол зарубежным препаратом Золгенсма. Однако такая инъекция стоит огромных денег – от 150 млн рублей. Ее нужно сделать один раз в жизни, но желательно до 2-летнего возраста малыша.

Около 80 млн рублей Шаховы собрали за восемь месяцев. Недостающие 70 млн рублей 2 августа – в именины Илюши – перевел неизвестный благодетель. Мама мальчика написала в его адрес очень трогательное послание, которое вызвало слезы.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Алена Катунцева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

07:50, Происшествия

Более 5 миллионов рублей лишился волгоградский пенсионер

07:10, ЖКХ

Свет отключат в Дзержинском районе Волгограда

05:10, Общество

24 августа волгоградцам пообещали дождь и солнце

03:30, Происшествия

Больше 5 млн рублей лишился пенсионер из Волгограда из-за мошенников

02:05, Общество

О приметах и запретах 24 августа рассказали волгоградцам

23 Авг, Общество

Какой будет погода в Волгоградской области 24 августа, рассказали синоптики

23 Авг, Общество

Андрей Бочаров и Владимир Марченко обсудили комплексное развитие Красноармейского района Волгограда.

23 Авг, Происшествия

5 млн 157 тыс. рублей отдал мошенникам пожилой житель Волгограда

23 Авг, Общество

Стало известно о состоянии пострадавших во время атаки БПЛА на Волгоградскую область

23 Авг, ЖКХ

В Ворошиловском районе Волгограда идут круглосуточные работы по замене тепломагистрали

23 Авг, Происшествия

В Волгограде задержали 21-летнего сообщника телефонных мошенников

23 Авг, Общество
Фото: администрация Волгоградской области

Андрей Бочаров обозначил основные задачи развития Красноармейского района Волгограда

23 Авг, Происшествия

В Волгограде подросток на питбайке врезался в легковой автомобиль

23 Авг, Общество

Чего нельзя делать 24 августа, чтобы не накликать беды

23 Авг, Общество

Андрей Бочаров поставил задачу на юге Волгограда создать современный транспортно-пересадочный узел

23 Авг, Общество

На дорогах Волгограда и Волжского 22 августа задержали 12 водителей

23 Авг, Транспорт

12 часов составило время задержки вылета из Волгограда авиарейса в Шарм-эль-Шейх

23 Авг, Общество

В Волгограде вспоминают Максима Матвеевича Загорулько

23 Авг, Происшествия

10 лет колонии грозит жителю Волгоградской области за "веселящее" зелье

23 Авг, Происшествия

Двухлетний ребенок пострадал во время ДТП в Волгограде

Календарь