16+
Здоровье

Волгоградца со СМА после самого дорогого укола в мире ожидает новое испытание

Илья Шахов готовится к очередному этапу реабилитации.

Жительница Волгоградской области Анастасия Шахова рассказала о новом испытании, которое ожидает ее сына Илью. Мальчику с диагнозом спинальную мышечную атрофию (СМА) I типа осенью поставили самый дорогой укол в мире. После инъекции стоимостью более 150 млн рублей ребенку готовятся убрать дыхательную трубку.

Мама Илюши Анастасия на странице в Instagram решила ответить вопрос, который звучал уже множество раз: «Почему мальчику до сих пор не убрали трахеостому?».

– Потому что длительное время лечили грануляцию, далее деканюляция (удаление трахеостомической трубки. – прим. ред.) совпала с первой госпитализацией на Золгенсма. Тогда мы все взвесили и с учетом рекомендаций врачей решили, что введение Золгенсма важнее, – пояснила жительница Фролово.

По ее словам, сейчас они стараются сделать всё возможное, чтобы снять с Ильи систему, которая помогала ему дышать. И это нелегкая задача, потому что на ее выполнение влияют несколько факторов:

  • все показатели крови должны прийти в норму;
  • окончена гормональная терапия;
  • отсутствие инфекционных процессов;
  • трахея должна быть без повреждений.

Анастасия Шахова призналась, что наличие трахеостомы имело и положительные моменты после вакцинации Илюши самым дорогим уколом в мире.

– Трахеостома, конечно, мешает Илье, но при этом, отдам должное, она позволила нам начать кушать естественным путем, совсем уйти от гастростомы. А также трахеостома позволяет хорошо откашливать и санировать содержимое трахеи (в случае, если ребёнок поперхнулся или в дыхательных путях развивалась какая-то инфекция, от которой не застрахованы даже полностью здоровые дети). И это как раз является защитой Ильи от повторных аспираций и инфекционных воспалений верхних и нижних дыхательных путей, – добавила Анастасия Шахова.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – болезнь, при которой постепенно перестают работать мышцы, в том числе и отвечающих за дыхание. От смертельного недуга помогает укол зарубежным препаратом Золгенсма. Однако такая инъекция стоит огромных денег – от 150 млн рублей. Ее нужно сделать один раз в жизни, но желательно до 2-летнего возраста малыша.

Около 80 млн рублей Шаховы собрали за восемь месяцев. Недостающие 70 млн рублей 2 августа – в именины Илюши – перевел неизвестный благодетель. Мама мальчика написала в его адрес очень трогательное послание, которое вызвало слезы.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Алена Катунцева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

3 Ноя, Общество

Что запрещено делать на Иларионов день, 3 ноября, чтобы избежать несчастья

20:00, Общество

Волгоградцев предупреждают об ухудшении погодных условий

19:33, Культура

В ЦПКиО Волгограда появился пушистый талисман – маленький корги: видео

19:11, Спорт

В Волгограде стартовала продажа билетов на футбольный матч Россия-Сирия

18:59, Общество

В Волгограде штормовой ветер ломает деревья и сносит конструкции

18:18, Общество

Что нельзя делать 3 ноября, на Иларионов день, чтобы избежать беды

17:54, Благоустройство

В Волгограде готовят к зиме городские скверы, парки и фонтаны

17:36, Общество

В Волгограде простятся с легендой гандбола Константином Галузо

17:25, Благоустройство

В Волгоградской области завершается расчистка 15-километрового участка Медведицы

17:14, Инфраструктура

Началась подготовка волгоградских водохранилищ к переходу в зимний режим

17:08, Происшествия

Волгоградец сгорел на пожаре в деревянном доме

17:04, Спорт

Волгоградский «Ротор» пропустил 2 гола от «Енисея»

17:01, Происшествия

Волгоградцев предупредили о сбежавшем из тюрьмы насильнике

16:44, Происшествия

В Волгограде не вернулся домой пенсионер Владимир Шакулин

16:31, Общество

В Камышине установили две мемориальные доски на фасаде школы

16:21, Общество

Синоптики дали прогноз погоды на 3 и 4 ноября в Волгограде

15:58, Благоустройство

В районах Волгоградской области реализуются проекты благоустройства

15:51, Общество

Губернатор вручил госнаграды отличившимся в труде жителям Волгоградской области

15:42, Транспорт

После окончания дачного сезона в Волгограде продолжат работать 3 речных маршрута

15:30, Происшествия

Под Волгоградом накажут по всей строгости хулиганов, избивших участника СВО

Календарь