16+
Здоровье

Волгоградца со СМА после самого дорогого укола в мире ожидает новое испытание

Илья Шахов готовится к очередному этапу реабилитации.

Жительница Волгоградской области Анастасия Шахова рассказала о новом испытании, которое ожидает ее сына Илью. Мальчику с диагнозом спинальную мышечную атрофию (СМА) I типа осенью поставили самый дорогой укол в мире. После инъекции стоимостью более 150 млн рублей ребенку готовятся убрать дыхательную трубку.

Мама Илюши Анастасия на странице в Instagram решила ответить вопрос, который звучал уже множество раз: «Почему мальчику до сих пор не убрали трахеостому?».

– Потому что длительное время лечили грануляцию, далее деканюляция (удаление трахеостомической трубки. – прим. ред.) совпала с первой госпитализацией на Золгенсма. Тогда мы все взвесили и с учетом рекомендаций врачей решили, что введение Золгенсма важнее, – пояснила жительница Фролово.

По ее словам, сейчас они стараются сделать всё возможное, чтобы снять с Ильи систему, которая помогала ему дышать. И это нелегкая задача, потому что на ее выполнение влияют несколько факторов:

  • все показатели крови должны прийти в норму;
  • окончена гормональная терапия;
  • отсутствие инфекционных процессов;
  • трахея должна быть без повреждений.

Анастасия Шахова призналась, что наличие трахеостомы имело и положительные моменты после вакцинации Илюши самым дорогим уколом в мире.

– Трахеостома, конечно, мешает Илье, но при этом, отдам должное, она позволила нам начать кушать естественным путем, совсем уйти от гастростомы. А также трахеостома позволяет хорошо откашливать и санировать содержимое трахеи (в случае, если ребёнок поперхнулся или в дыхательных путях развивалась какая-то инфекция, от которой не застрахованы даже полностью здоровые дети). И это как раз является защитой Ильи от повторных аспираций и инфекционных воспалений верхних и нижних дыхательных путей, – добавила Анастасия Шахова.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – болезнь, при которой постепенно перестают работать мышцы, в том числе и отвечающих за дыхание. От смертельного недуга помогает укол зарубежным препаратом Золгенсма. Однако такая инъекция стоит огромных денег – от 150 млн рублей. Ее нужно сделать один раз в жизни, но желательно до 2-летнего возраста малыша.

Около 80 млн рублей Шаховы собрали за восемь месяцев. Недостающие 70 млн рублей 2 августа – в именины Илюши – перевел неизвестный благодетель. Мама мальчика написала в его адрес очень трогательное послание, которое вызвало слезы.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Алена Катунцева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

09:01, Здоровье

В Волгограде женщин зовут на бесплатный визит к маммологу

08:53, Общество

МВД обратилось к гражданам перед матчем на "Волгоград Арене"

08:36, Необычное

В Волгограде из-за БПЛА задерживаются авиарейсы

08:07, Происшествия

В Волгоградской области ночью сбили 9 БПЛА

07:45, Экономика

Все марки бензина подорожали в Волгограде

07:11, Политика

Бюджет Волгограда 2026 года вынесли на публичные слушания

06:27, Происшествия

Под Волгоградом из-за БПЛА тушат пожары на объектах ТЭК

06:08, Транспорт

Росавиация сняла запрет на полеты в Волгограде

05:41, Происшествия

В Волгоградской области отражают массированную атаку БПЛА

03:00, Общество

Что можно и нельзя делать 9 октября, чтобы избежать бед

01:30, Происшествия

В Волжском скоропостижно скончалась судья Ольга Суденко

8 Окт, Происшествия

Площадь пожара за Волгой увеличилась еще в 2,5 раза

8 Окт, Общество

Резкие перепады температур и дожди ждут волгоградцев 9 октября

8 Окт, ЖКХ

Массовое отключение света ждет Волгоград 9 октября

8 Окт, Экономика

В Волгограде подорожали овощи, яйца и хлеб

8 Окт, Спорт

В Волгограде встретили сборную России по футболу

8 Окт, Экономика

В Волгограде взлетели цены на бензин и дизель

8 Окт, Происшествия

Столкновение иномарки и маршрутки в Волгограде попало на видео

8 Окт, Общество

Соревнования по ловле на спиннинг пройдут в Урюпинске

8 Окт, Общество

Сборную Ирана по футболу встретили в аэропорту Волгограда

Календарь