16+
Здоровье

Волгоградца со СМА после самого дорогого укола в мире ожидает новое испытание

Илья Шахов готовится к очередному этапу реабилитации.

Жительница Волгоградской области Анастасия Шахова рассказала о новом испытании, которое ожидает ее сына Илью. Мальчику с диагнозом спинальную мышечную атрофию (СМА) I типа осенью поставили самый дорогой укол в мире. После инъекции стоимостью более 150 млн рублей ребенку готовятся убрать дыхательную трубку.

Мама Илюши Анастасия на странице в Instagram решила ответить вопрос, который звучал уже множество раз: «Почему мальчику до сих пор не убрали трахеостому?».

– Потому что длительное время лечили грануляцию, далее деканюляция (удаление трахеостомической трубки. – прим. ред.) совпала с первой госпитализацией на Золгенсма. Тогда мы все взвесили и с учетом рекомендаций врачей решили, что введение Золгенсма важнее, – пояснила жительница Фролово.

По ее словам, сейчас они стараются сделать всё возможное, чтобы снять с Ильи систему, которая помогала ему дышать. И это нелегкая задача, потому что на ее выполнение влияют несколько факторов:

  • все показатели крови должны прийти в норму;
  • окончена гормональная терапия;
  • отсутствие инфекционных процессов;
  • трахея должна быть без повреждений.

Анастасия Шахова призналась, что наличие трахеостомы имело и положительные моменты после вакцинации Илюши самым дорогим уколом в мире.

– Трахеостома, конечно, мешает Илье, но при этом, отдам должное, она позволила нам начать кушать естественным путем, совсем уйти от гастростомы. А также трахеостома позволяет хорошо откашливать и санировать содержимое трахеи (в случае, если ребёнок поперхнулся или в дыхательных путях развивалась какая-то инфекция, от которой не застрахованы даже полностью здоровые дети). И это как раз является защитой Ильи от повторных аспираций и инфекционных воспалений верхних и нижних дыхательных путей, – добавила Анастасия Шахова.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – болезнь, при которой постепенно перестают работать мышцы, в том числе и отвечающих за дыхание. От смертельного недуга помогает укол зарубежным препаратом Золгенсма. Однако такая инъекция стоит огромных денег – от 150 млн рублей. Ее нужно сделать один раз в жизни, но желательно до 2-летнего возраста малыша.

Около 80 млн рублей Шаховы собрали за восемь месяцев. Недостающие 70 млн рублей 2 августа – в именины Илюши – перевел неизвестный благодетель. Мама мальчика написала в его адрес очень трогательное послание, которое вызвало слезы.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Алена Катунцева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

16:03, Происшествия

В Волгограде шкалит пыльца, угрожая аллергикам

15:58, Общество

В Волгоградской области отыскали Петров и Февроний

15:56, Общество

В Волгограде завершился автопробег ветеранов ВМФ

15:47, Общество

159 соотечественников с начала 2025 года выбрали Волгоградскую область для проживания

15:40, Криминал

В Саратове продлили арест готовившему убийство депутата подростку

15:39, Общество

В Волгоградской области запущен конкурс «Камышинский арбуз»

15:32, Спорт

Волгоградка взяла «золото» на первенстве страны по легкой атлетике

15:19, Происшествия

Волгоградку, не заплатившую за роллы и мидии, оштрафовал суд

15:17, Образование

Волгоградским школьникам могут перестать ставить оценки по некоторым предметам

15:16, Общество

Причины отказа в выдаче или замене паспорта объяснили волгоградцам

15:09, Общество

Волгоградские пары скажут «да» на Всероссийском свадебном фестивале в Москве

15:06, Общество

В Волгограде общественники обнаружили еще один источник питьевой воды

14:57, Происшествия

В Волгограде владельцам андроидов грозит вредоносное ПО

14:51, Общество

Больше четырех тысяч тонн кукурузы отправилось в Турцию из Волгоградской области

14:47, Общество

В Волгограде многодетным могут разрешить ездить по платным дорогам бесплатно

14:23, Общество

Камышин посетила флотилия плавучих университетов

14:21, Необычное

Прохор Шаляпин купил в Москве еще одну квартиру

14:06, Криминал

В Волгограде задержали 16-летнего наркодилера

13:59, Общество

Две двойни родились в Волгограде

13:58, Спорт

Михаил Мальцев вернулся в волгоградский «Ротор»

Календарь