16+
Здоровье

Волгоградца со СМА после самого дорогого укола в мире ожидает новое испытание

Илья Шахов готовится к очередному этапу реабилитации.

Жительница Волгоградской области Анастасия Шахова рассказала о новом испытании, которое ожидает ее сына Илью. Мальчику с диагнозом спинальную мышечную атрофию (СМА) I типа осенью поставили самый дорогой укол в мире. После инъекции стоимостью более 150 млн рублей ребенку готовятся убрать дыхательную трубку.

Мама Илюши Анастасия на странице в Instagram решила ответить вопрос, который звучал уже множество раз: «Почему мальчику до сих пор не убрали трахеостому?».

– Потому что длительное время лечили грануляцию, далее деканюляция (удаление трахеостомической трубки. – прим. ред.) совпала с первой госпитализацией на Золгенсма. Тогда мы все взвесили и с учетом рекомендаций врачей решили, что введение Золгенсма важнее, – пояснила жительница Фролово.

По ее словам, сейчас они стараются сделать всё возможное, чтобы снять с Ильи систему, которая помогала ему дышать. И это нелегкая задача, потому что на ее выполнение влияют несколько факторов:

  • все показатели крови должны прийти в норму;
  • окончена гормональная терапия;
  • отсутствие инфекционных процессов;
  • трахея должна быть без повреждений.

Анастасия Шахова призналась, что наличие трахеостомы имело и положительные моменты после вакцинации Илюши самым дорогим уколом в мире.

– Трахеостома, конечно, мешает Илье, но при этом, отдам должное, она позволила нам начать кушать естественным путем, совсем уйти от гастростомы. А также трахеостома позволяет хорошо откашливать и санировать содержимое трахеи (в случае, если ребёнок поперхнулся или в дыхательных путях развивалась какая-то инфекция, от которой не застрахованы даже полностью здоровые дети). И это как раз является защитой Ильи от повторных аспираций и инфекционных воспалений верхних и нижних дыхательных путей, – добавила Анастасия Шахова.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – болезнь, при которой постепенно перестают работать мышцы, в том числе и отвечающих за дыхание. От смертельного недуга помогает укол зарубежным препаратом Золгенсма. Однако такая инъекция стоит огромных денег – от 150 млн рублей. Ее нужно сделать один раз в жизни, но желательно до 2-летнего возраста малыша.

Около 80 млн рублей Шаховы собрали за восемь месяцев. Недостающие 70 млн рублей 2 августа – в именины Илюши – перевел неизвестный благодетель. Мама мальчика написала в его адрес очень трогательное послание, которое вызвало слезы.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Алена Катунцева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

17:10, Общество

Волгоградские инженеры-наладчики получают до 160 тысяч рублей

16:53, Здоровье

Волгоградцам после 50 запретили алкоголь: врач назвал опасные последствия

16:41, Общество

В Волгограде можно освятить куличи в Александро-Невском соборе

16:31, Общество

Сказочный апрель в Волгограде перед Пасхой: в город пришла фантастически теплая весна

16:13, Общество

Волгоградцы рады Благодатному Огню, который сошел в Иерусалиме

16:02, Общество

Что нельзя делать в последний день перед Пасхой, 19 апреля

15:42, Общество

Волгоградская область нарастила расходы на науку на 11%

15:20, Образование

Кравцов: все школы России и Волгограда перейдут на единое расписание

15:01, Происшествия

Ревнивец убил сожительницу в пьяной драке под Волгоградом

14:42, Спорт

Дополнительные электрички для болельщиков «Ротора» запустят в Волгограде

14:16, Общество

Каждое 2-е преступление в Волгограде - IT-мошенничество

13:52, Происшествия

2-летний малыш выпал из окна в Волгограде

13:44, Общество

В Волгограде почтили память героев «Смерш» в день 82-летия ведомства

13:30, Общество

Волгоградцы могут получить дополнительный выходной после Пасхи

13:17, Происшествия

Машина сбила 6-летнего мальчика на самокате в Волгограде

12:56, Общество
Фото: Администрация Волгоградской области

650 уфимских школьников посетили Волгоград в «Вагоне знаний»

12:38, Происшествия

ЧП в автобусе Волжского: женщины в больнице после резкого торможения

12:18, Общество

После жары +27 Волгоград ждут майские дожди и похолодание

11:53, Общество
Фото: Дмитрий Рогулин/"Городские вести"

Волгоградский дендрарий обзавелся собственным вольером с белками

11:35, Происшествия

ДТП в Камышинском районе: 16-летняя пассажирка пострадала

Календарь