Mori cinema
16+
Здоровье

Волгоградца со СМА после самого дорогого укола в мире ожидает новое испытание

Илья Шахов готовится к очередному этапу реабилитации.

Жительница Волгоградской области Анастасия Шахова рассказала о новом испытании, которое ожидает ее сына Илью. Мальчику с диагнозом спинальную мышечную атрофию (СМА) I типа осенью поставили самый дорогой укол в мире. После инъекции стоимостью более 150 млн рублей ребенку готовятся убрать дыхательную трубку.

Мама Илюши Анастасия на странице в Instagram решила ответить вопрос, который звучал уже множество раз: «Почему мальчику до сих пор не убрали трахеостому?».

– Потому что длительное время лечили грануляцию, далее деканюляция (удаление трахеостомической трубки. – прим. ред.) совпала с первой госпитализацией на Золгенсма. Тогда мы все взвесили и с учетом рекомендаций врачей решили, что введение Золгенсма важнее, – пояснила жительница Фролово.

По ее словам, сейчас они стараются сделать всё возможное, чтобы снять с Ильи систему, которая помогала ему дышать. И это нелегкая задача, потому что на ее выполнение влияют несколько факторов:

  • все показатели крови должны прийти в норму;
  • окончена гормональная терапия;
  • отсутствие инфекционных процессов;
  • трахея должна быть без повреждений.

Анастасия Шахова призналась, что наличие трахеостомы имело и положительные моменты после вакцинации Илюши самым дорогим уколом в мире.

– Трахеостома, конечно, мешает Илье, но при этом, отдам должное, она позволила нам начать кушать естественным путем, совсем уйти от гастростомы. А также трахеостома позволяет хорошо откашливать и санировать содержимое трахеи (в случае, если ребёнок поперхнулся или в дыхательных путях развивалась какая-то инфекция, от которой не застрахованы даже полностью здоровые дети). И это как раз является защитой Ильи от повторных аспираций и инфекционных воспалений верхних и нижних дыхательных путей, – добавила Анастасия Шахова.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – болезнь, при которой постепенно перестают работать мышцы, в том числе и отвечающих за дыхание. От смертельного недуга помогает укол зарубежным препаратом Золгенсма. Однако такая инъекция стоит огромных денег – от 150 млн рублей. Ее нужно сделать один раз в жизни, но желательно до 2-летнего возраста малыша.

Около 80 млн рублей Шаховы собрали за восемь месяцев. Недостающие 70 млн рублей 2 августа – в именины Илюши – перевел неизвестный благодетель. Мама мальчика написала в его адрес очень трогательное послание, которое вызвало слезы.

Не забывайте подписываться на наши новости в Яндексе, чтобы видеть их первыми.
Автор: Алена Катунцева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

19:37, Политика

Название одного из районов волгоградской области может измениться

19:12, Необычное

27 мая огромный астероид сблизится с Землей

19:08, Здоровье

Стали известны подробности смерти от ковида 51-летней волгоградки

19:02, Культура

Археологи передали древние уникальные артефакты в краеведческий музей Волгограда

18:45, ЖКХ

25 мая электричества временно не будет в пяти районах Волгограда

18:36, Здоровье

В Волгограде 9-летний мальчик проглотил монету и попал в больницу

18:07, Транспорт

В Волгограде качество восстановления улицы Слесарной проверят эксперты

18:01, Культура

Библиотеки Волгограда присоединятся к всероссийской акции «Библионочь»

17:56, Общество

В Волгограде рынок в Тракторозаводском районе переедет на соседнюю улицу

17:48, Происшествия

В Волгоградской области бесследно исчезла 16-летняя девушка

17:24, Здоровье

Коронавирус унес жизнь 51-летней жительницы Волгоградской области

17:21, Общество

Синоптики рассказали, когда в Волгоград придет потепление

17:16, Экономика

ВТБ запускает в интернет-банке оплату счетов по QR-кодам

16:51, Общество

«Ставка на молодежь – верное решение»: Антон Лукаш поддержал политику волгоградского губернатора

16:43, Происшествия

Двое пострадавших в поножовщине под Волгоградом попали в реанимацию

16:27, Происшествия

Трава, но не газонная: жителю Волгоградской области грозит 10 лет за хранение марихуаны

16:25, Общество

Юные волгоградцы вносят свежие идеи в развитие России

16:03, Общество

Орден мужества передали семье погибшего бойца Росгвардии из Волгограда

16:03, Происшествия

Пьяный волгоградец на угнанном «Мерседесе» совершил ряд ДТП

15:31, Транспорт

Под Волгоградом вновь заработает паромная переправа через Ахтубу

Календарь