16+
Здоровье

Волгоградца со СМА после самого дорогого укола в мире ожидает новое испытание

Илья Шахов готовится к очередному этапу реабилитации.

Жительница Волгоградской области Анастасия Шахова рассказала о новом испытании, которое ожидает ее сына Илью. Мальчику с диагнозом спинальную мышечную атрофию (СМА) I типа осенью поставили самый дорогой укол в мире. После инъекции стоимостью более 150 млн рублей ребенку готовятся убрать дыхательную трубку.

Мама Илюши Анастасия на странице в Instagram решила ответить вопрос, который звучал уже множество раз: «Почему мальчику до сих пор не убрали трахеостому?».

– Потому что длительное время лечили грануляцию, далее деканюляция (удаление трахеостомической трубки. – прим. ред.) совпала с первой госпитализацией на Золгенсма. Тогда мы все взвесили и с учетом рекомендаций врачей решили, что введение Золгенсма важнее, – пояснила жительница Фролово.

По ее словам, сейчас они стараются сделать всё возможное, чтобы снять с Ильи систему, которая помогала ему дышать. И это нелегкая задача, потому что на ее выполнение влияют несколько факторов:

  • все показатели крови должны прийти в норму;
  • окончена гормональная терапия;
  • отсутствие инфекционных процессов;
  • трахея должна быть без повреждений.

Анастасия Шахова призналась, что наличие трахеостомы имело и положительные моменты после вакцинации Илюши самым дорогим уколом в мире.

– Трахеостома, конечно, мешает Илье, но при этом, отдам должное, она позволила нам начать кушать естественным путем, совсем уйти от гастростомы. А также трахеостома позволяет хорошо откашливать и санировать содержимое трахеи (в случае, если ребёнок поперхнулся или в дыхательных путях развивалась какая-то инфекция, от которой не застрахованы даже полностью здоровые дети). И это как раз является защитой Ильи от повторных аспираций и инфекционных воспалений верхних и нижних дыхательных путей, – добавила Анастасия Шахова.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – болезнь, при которой постепенно перестают работать мышцы, в том числе и отвечающих за дыхание. От смертельного недуга помогает укол зарубежным препаратом Золгенсма. Однако такая инъекция стоит огромных денег – от 150 млн рублей. Ее нужно сделать один раз в жизни, но желательно до 2-летнего возраста малыша.

Около 80 млн рублей Шаховы собрали за восемь месяцев. Недостающие 70 млн рублей 2 августа – в именины Илюши – перевел неизвестный благодетель. Мама мальчика написала в его адрес очень трогательное послание, которое вызвало слезы.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Алена Катунцева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

03:15, Общество

Что нужно делать 24 ноября, чтобы жить без бед

02:05, ЖКХ

Массовые отключения света ждут Волгоград 25 ноября

23 Ноя, Общество

Что нельзя делать 24 ноября, чтобы не притянуть беды

23 Ноя, Общество

Четыре погодных угрозы появились в Волгоградской области

23 Ноя, Происшествия

Тело курильщика нашли в ходе тушения пожара под Волгоградом

23 Ноя, Здоровье

25 ноября волгоградцы бесплатно могут узнать свой ВИЧ-статус

23 Ноя, Происшествия

Змея поползла на волгоградцев у одного из магазинов

23 Ноя, Общество

7-метровую елку устанавливают в ЦПКиО Волгограда

23 Ноя, Общество

Похолодание и метели идут на смену теплу в Волгоградской области

23 Ноя, Спорт

Петр Фрадков стал председателем ВФЛА

23 Ноя, Происшествия

Криминальный авторитет Юношев скончался в колонии в Волгограде

23 Ноя, Необычное

В ноябре магазины Волгограда уже украсили к Новому году

23 Ноя, Происшествия

Молодой боец из Камышина погиб в зоне СВО

23 Ноя, Здоровье

В Волгограде создали цифровой двойник роговицы глаза

23 Ноя, Инфраструктура

Андрей Бочаров и Владимир Марченко обсудили аспекты совершенствования транспортной схемы Волгограда

23 Ноя, Криминал

Кражу двухлетней давности раскрыли под Волгоградом

23 Ноя, Происшествия

Молодежь устроила караоке ранним утром под окнами волгоградцев

23 Ноя, Происшествия

Водитель разбился в жестком лобовом ДТП в Волжском

23 Ноя, Необычное

Густой туман накрыл Волгоград

23 Ноя, Здоровье

Врачи назвали пять лучших природных антибиотиков

Календарь