16+
Здоровье

Волгоградца со СМА после самого дорогого укола в мире ожидает новое испытание

Илья Шахов готовится к очередному этапу реабилитации.

Жительница Волгоградской области Анастасия Шахова рассказала о новом испытании, которое ожидает ее сына Илью. Мальчику с диагнозом спинальную мышечную атрофию (СМА) I типа осенью поставили самый дорогой укол в мире. После инъекции стоимостью более 150 млн рублей ребенку готовятся убрать дыхательную трубку.

Мама Илюши Анастасия на странице в Instagram решила ответить вопрос, который звучал уже множество раз: «Почему мальчику до сих пор не убрали трахеостому?».

– Потому что длительное время лечили грануляцию, далее деканюляция (удаление трахеостомической трубки. – прим. ред.) совпала с первой госпитализацией на Золгенсма. Тогда мы все взвесили и с учетом рекомендаций врачей решили, что введение Золгенсма важнее, – пояснила жительница Фролово.

По ее словам, сейчас они стараются сделать всё возможное, чтобы снять с Ильи систему, которая помогала ему дышать. И это нелегкая задача, потому что на ее выполнение влияют несколько факторов:

  • все показатели крови должны прийти в норму;
  • окончена гормональная терапия;
  • отсутствие инфекционных процессов;
  • трахея должна быть без повреждений.

Анастасия Шахова призналась, что наличие трахеостомы имело и положительные моменты после вакцинации Илюши самым дорогим уколом в мире.

– Трахеостома, конечно, мешает Илье, но при этом, отдам должное, она позволила нам начать кушать естественным путем, совсем уйти от гастростомы. А также трахеостома позволяет хорошо откашливать и санировать содержимое трахеи (в случае, если ребёнок поперхнулся или в дыхательных путях развивалась какая-то инфекция, от которой не застрахованы даже полностью здоровые дети). И это как раз является защитой Ильи от повторных аспираций и инфекционных воспалений верхних и нижних дыхательных путей, – добавила Анастасия Шахова.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – болезнь, при которой постепенно перестают работать мышцы, в том числе и отвечающих за дыхание. От смертельного недуга помогает укол зарубежным препаратом Золгенсма. Однако такая инъекция стоит огромных денег – от 150 млн рублей. Ее нужно сделать один раз в жизни, но желательно до 2-летнего возраста малыша.

Около 80 млн рублей Шаховы собрали за восемь месяцев. Недостающие 70 млн рублей 2 августа – в именины Илюши – перевел неизвестный благодетель. Мама мальчика написала в его адрес очень трогательное послание, которое вызвало слезы.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Алена Катунцева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

13:02, Общество

Камышанка начнет получать ежемесячное пособие на ребенка

12:56, Происшествия

Росгвардейцы задержали юношу, снимавшего на территории завода на юге Волгограда

12:45, Спорт

В Волгограде пройдет областной чемпионат по регби-7

12:44, Общество

Бочаров и Добряков провели рабочую встречу в Волгограде

12:38, Общество

Четыре ордена Мужества передали родным погибших на СВО волгоградцев

12:32, Общество

Волгоградские приставы выслали 48 иностранцев из России

12:31, Общество

Исследование НПФ ВТБ: названы гендерные различия в финансовом воспитании детей

12:26, Транспорт

Опубликовано движение пригородных поездов в Волгоградской области 1 ноября

12:20, Происшествия

25 минут полыхала квартира на юге Волгограда

12:09, Транспорт

Дачные автобусы завершают 5 ноября сезонную работу в Волжском

12:06, Общество

Сирены завоют под Волгоградом 29 октября

11:54, Общество

Туман угрожает безопасности волгоградских водителей

11:50, Общество

Лейкоз КРС выявили в станице под Волгоградом

11:41, Здоровье

Волгоградские медики обратились к донорам

11:28, Происшествия

Двое камышан сливали отходы с ассенизаторов в канализацию

11:12, Общество

Волгоградский миллиардер Грачев рассказал о трогательной дружбе кабанчика и олененка

11:12, Общество

Восьми чернобыльцам повысили выплаты в Волгоградской области

11:00, ЖКХ

Мэрия Волгограда ответила на популярные вопросы об отоплении

10:52, Общество

Астраханская телебашня стала сиять по-новому

10:50, Экономика

6,9 млрд рублей затратили на науку в Волгоградской области

Календарь