«Живи, Вадим!»: мальчику с заболеванием СМА волгоградские спортсмены посвятили пробег
Сбор средств в поддержку Вадима Сорокина продолжается.
В Волжском Волгоградской области состоялся легкоатлетический пробег в поддержку трехлетнего Вадима Сорокина, страдающего редким и очень страшным заболеванием — спинально-мышечной атрофией, сокращенно — СМА. Эта болезнь медленно, но верно лишает человека возможности двигаться, нарушая даже дыхательную и глотательную функции. У маленького Вадима есть лишь один шанс на полноценную жизнь — укол препарата Zolgensma стоимостью 170 миллионов рублей. Для того, чтобы собрать эту баснословно огромную сумму, был открыт благотворительный счет. На днях к акции присоединился волжский спортивный клуб «Пушка». Молодые легкоатлеты пробежались по улицам города со знаменем и лозунгом «Живи, Вадим!».
— Мы чрезвычайно благодарны всем, кто жертвует в поддержку Вадима средства на получение укола, кто принимает участие в проведении акций: предпринимателей, фотографов, блогеров, музыкантов, школьников, студентов, активистов, всех-всех, — говорит мама малыша Лилия Сорокина. — На этот раз нашими добрыми ангелами стали спортсмены спортклуба «Пушка» во главе с его руководителем Андреем Владимировым и еще очень добрый человек, Вячеслав Павлов. Но все меньше остается времени, чтобы успеть, болезнь делает свое черное дело...
На улицах Волжского и Волгограда размещено несколько билбордов с обращением к неравнодушным гражданам помочь нуждающемуся в лечении малышу. На счет Сорокиных поступило уже более 22 миллионов рублей, это всего лишь 13,10% от необходимого. Американские производители препарата, который еще только проходит регистрацию в России, выставили счет семье из Волжского на 2 миллиона 234 тысячи долларов. Именно потому, что препарат в России не был зарегистрирован, его нельзя было получить в счет бюджетных средств.
Совсем недавно Сорокины столкнулись с новой проблемой.
—С января 2022 года препарат вроде бы в России проходит процедуру регистрацию. Но пока его бесплатно не выдают. И некоторые семьи, которые с помощью фондов даже успели закрыть благотворительный сбор, остались в неопределенном положении: и воспользоваться средствами для покупки препарата они не могут, и бесплатно пока не получили, — рассказывает Лилия Сорокина. — У нас счет из американской клиники, и если бесплатно получить укол не удастся, вся надежда на благотворительную поддержку.
Вадим сейчас получает в качестве патогенетической терапии препарат «Спирнраза». Однако лекарство не обладает столь чудодейственными свойствами, как Zolgensma . К тому же «Спинраза» вводится пациенту на протяжении всей жизни, а не единожды, и тоже стоит очень дорого.
