Mori cinema
16+
Подробности

«Я вышла в слезах и сказала мужу: "Он умрет, если мы не поможем!"»: малышу из Волжского ищут деньги на самый дорогой укол

26 Фев 18:52, 5 фото

О том, что у маленького Вадима серьезное генетическое заболевание, его родители узнали, когда малышу исполнилось чуть больше года.

Фото предоставлено Лилией Сорокиной

Семья жителей Волжского с лета  прошлого года обивает пороги больниц и кабинетов чиновников после того как врачи поставили их двухлетнему сыну страшный диагноз. Как и у сотен детей со спинально-мышечной атрофией, у маленького Вадима есть лишь один шанс на полноценную жизнь - укол стоимостью 160 миллионов рублей.  Мать мальчика - Лилия Сорокина - рассказала свою историю корреспонденту "Городских вестей". 

- Вадимка в 11 месяцев пошел. Только в отличие от ровесников делал это как-то неуклюже, ножки сильно заплетались, - рассказывает Лилия. – Врачи успокаивали: мол, все с вашим сыном хорошо. Но мне всё равно было тревожно на душе. В результате невролог поставила нам диагноз - слабый мышечный тонус.

По-настоящему бить тревогу родители Вадимки начали после одного из случаев.

- Нам было тогда полтора года, - говорит мама малыша. – Вышли летом во двор на прогулку, и я вижу, как сынок падает на попу, не сгибая коленочек – раз, другой, третий… Меня как током прострелило: а вдруг рядом кирпич, а вдруг он ударится о что-то твердое головой, а если рядом нас не будет? Схватила Вадика и снова к докторам. Говорю, не норма это!

На сей раз специалисты отнеслись к проблеме Сорокиных гораздо внимательнее. Под вопрос поставили СМА. То, что за аббревиатурой кроется сложнейший диагноз, Лилия узнала только в кабинете генетика, к которому добрались всей семьёй из Волжского в Волгоград.

- Полтора месяца ждали результата анализов, я за это время даже в интернете не стала смотреть, что это за СМА такое, - делится женщина. – Когда приехали за результатом, в кабинет пригласили только одного из родителей. Пошла я, а муж остался в коридоре. После беседы с врачом выхожу, и говорю Диме сквозь пелену слёз: «Он умрёт, если мы ему не поможем! Это очень страшная болезнь, она не лечится, можно только поддерживать».

Фото предоставлено Лилией Сорокиной

Спинально-мышечная атрофия связана с мутациями в гене. Его носителем является один из 40 тысяч людей. Дмитрию и Лилии не повезло вдвойне, супруги оба его имеют. Иными словами шансов у Вадимки родиться здоровым не было совсем, но об этом никто даже не догадывался. Дети со СМА обречены на постепенное утрачивание способности стоять, сидеть, ходить. Сложно представить, глядя на непоседливого мальчика, что он может лишиться всего этого.

Правда, вариант есть. И даже два. Первый – по квоте получать поддерживающую терапию, т.е. на протяжении всей жизни необходимо колоть препарат Спинраза. Стоит он дорого – одна ампула от 6 до 8 млн рублей. Таких ампул только в первый год жизни нужно шесть! Но даже получая лекарство, человек всё равно остаётся глубоким инвалидом.

Ещё есть американский препарат, называется "Золгенсма". Именно на него собирала средства семья маленького Артемки Сармашова из Волгограда, с которыми сейчас дружат родители Вадика. Одного укола достаточно, чтобы всю оставшуюся жизнь человек нормально себя чувствовал, был активен. Цена у чудо-лекарства, конечно, тоже заоблачная – порядка 160 миллионов рублей.

- На самом деле сумма меняется в зависимости от курса доллара, - говорят Сорокины. – Нам американские производители выставили счет на 2 миллиона 234 тысячи долларов. Астрономическая цифра.

Фото предоставлено Лилией Сорокиной

Самое важное, что времени у Вадима Сорокина, как говорится, в обрез. "Золгенсма" колется либо до исполнения ребенку двух лет, либо при условии, что его вес ниже 14 килограммов.

Вадимке сейчас 2,2 года, весит он 9,5 килограммов. Однако, на "Спинразе", которую нужно будет принимать, может быстро прибавить.

На спецсчете, открытом для сбора средств на лечение Вадима Сорокина, 25 февраля было 474 076 рублей. Даже до миллиона еще ой как далеко, а их нужно 160… Но мама и папа малыша верят в волшебство. В одиночку им таких средств, конечно, не собрать – Лиля в декретном отпуске, Дима с утра до вечера за рулем маршрутки, он сейчас единственный кормилец семьи. Даже если продать квартиру и все-все, что в ней есть, – ничего у Сорокиных не получится.

- Очень верим, что нам повезет также, как Сармашовым, которым помог меценат, - делится сокровенным Лиля. – Я на постоянной связи с ними. Артемка мне стал как родной, слежу за их успехами. Сейчас они в Москве проходят реабилитацию, всё у них хорошо. Мы не опускаем рук, я до последнего буду бороться за сына. И очень прошу откликнуться неравнодушных людей.

Связаться с Лилией вы можете в социальных сетях. Мама Вадимки  ведет страницу в Instagram. 

Не забывайте подписываться на наши новости в Яндексе, чтобы видеть их первыми.
Автор: Евгения Соколова
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте», Facebook, Instagram и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

17:02, Общество

Он «улетел», но обещал вернуться: в Волгограде к майским праздникам отреставрируют макет самолета СУ-2

16:38, Здоровье

Стали известны графики работы прививочных пунктов в торговых центрах Волгограда

частная галерея
16:00, Здоровье

Волгоградцы узнали, как в ТЦ «Ворошиловский» работает пункт вакцинации

15:18, Спорт

РФС оштрафовал «Ротор» на 120 тыс после игры с «Локомотивом»

14:39, Происшествия

К поискам 13-летнего мальчика под Волгоградом подключили авиацию

13:37, Здоровье

Квадромама ищет деньги на лечение четверняшек в Волгограде

13:18, Здоровье

В Волгоградской области новые жертвы СOVID-19 лечились сначала сами

12:46, Происшествия

Под Волгоградом парень «погорел» на наркотиках, найденных в лесу

11:34, Здоровье

В Волгоградской области число жертв коронавируса достигло 1000

10:35, Здоровье

В Ворошиловском торговом центре заработал пункт вакцинации от COVID-19

10:16, Происшествия

Забирал деньги у стариков: в Волжском мужчина устроился курьером мошенника

09:57, Здоровье

В Волгограде в ТЦ «Парк Хаус» открывается пункт вакцинации от коронавируса

09:37, Происшествия

Ушел в лес за дровами: под Волгоградом ищут 13-летнего подростка

9 Апр, Общество

Дожди и порывистый ветер ожидаются 10 апреля

9 Апр, Общество

В Камышине сообщили о завершении отопительного сезона

9 Апр, Спорт

«Спартак - Волгоград» разгромил москвичей из «Динамо»

9 Апр, Общество

Нескольким авиакомпаниям отказали в допуске на вылеты из Волгограда в Египет

9 Апр, Общество

Волгоградцам напомнили о льготах по имущественным налогам

9 Апр, Общество

Владимир Табак высказался о правилах регулирования интернета

9 Апр, Общество
Фото: Сергей Желтов / "Городские вести"

В модном лаундж-баре Pari в центре Волгограда нашли массу нарушений

Календарь