16+
Общество

Дети в Волжском поддержали мальчика со СМА

26 Июл 2021 10:24, видео, 1 фото

Юные артисты поучаствовали в благотворительном концерте.

Фото: предоставлено семьей Сорокиных

Видео: предоставлено семьей Сорокиных

В Волжском 20 июля, во вторник, состоялся концерт в поддержку Вадима Сорокина, который страдает редким генетическим заболеванием – спинально- мышечной атрофией (СМА). Двухчасовое выступление прошло в парке ДК «ВГС» вечером. В концерте приняли участие не только ребята, которые занимаются в студиях и кружках города Волжского, но и юные артисты из Волгограда. Примечательно, что большинство номеров были исполнены с национальным "акцентом" - дети пели и исполняли музыку из репертуара народов бывшего СССР.

- Спасибо всем-всем, кто в очередной раз откликнулся на нашу беду, - выражает признательность благотворителям Лилия Александровна Сорокина, мама Вадима. – На сегодняшний день на спецсчете для лечения нашего сына уже собрано почти 6 миллионов 106 тысяч рублей.

Спинально-мышечная атрофия связана с мутациями в гене. Его носителем является один из 40 тысяч людей. Супругам Дмитрию и Лилии Сорокиным не повезло вдвойне, они оба его имеют, поэтому шансов у Вадима родиться здоровым не было совсем, но об этом никто даже не догадывался.

Дети со СМА обречены на постепенное утрачивание способности стоять, сидеть, ходить. Однако совсем недавно на мировом рынке появился препарат, который делает жизнь человека с этим заболеванием более комфортной - препарат «Золгенсма». Стоит он баснословных денег - 170 миллионов рублей (по курсу доллара на сегодняшний день – прим. автора). Так как это лекарство не зарегистрировано на территории РФ, его нельзя получить в счет бюджетных средств. Рассчитывать родителям приходится только на поддержку благотворителей.

Вадим сейчас получает в качестве патогенетической терапии препарат «Спирнраза». Однако лекарство не обладает столь чудодейственными свойствами, как «Золгенсма». К тому же «Спинраза» вводится пациенту на протяжении всей жизни и тоже стоит очень дорого.

- Мы уже сделали так называемую загрузку «Спинразы» - это четыре укола, - поделилась с «Городскими вестями» Лилия Александровна. – Теперь Вадиму предстоит колоть его каждые четыре месяца. Но мы очень надеемся, что нашему сыну улыбнется удача и сбор средств на «Золгенсма» нам все-таки помогут закрыть неравнодушные люди.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Елена Силантьева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

08:32, Общество

Под Волгоградом за рулем поймали мигранта без водительских прав

08:16, Транспорт

Цены на бензин и дизель стартанули в Волгоградской области

07:53, ЖКХ

Волгоградская область получит 1 млрд рублей на аварийные дома

07:16, Образование

Волгоградская область станет первым регионом по подготовке химиков

06:51, Транспорт

В аэропорту Волгограда вылет в Дубай отложили почти на сутки

06:28, Экономика

В Волгограде из-за долгов по зарплате фирме запретили отчуждение акций

06:19, Транспорт

В аэропорту Волгограда сняли ограничения на взлет и посадку самолетов

05:00, Общество

Сразу два учителя умерли в районе Волгоградской области

04:05, ЖКХ

Свет отключат в четырех районах Волгограда

01:15, Общество

Евлампий Зимоуказатель: чего не следует делать 23 октября

22 Окт, Общество

О погоде в Волгограде 23 октября сообщают синоптики

22 Окт, Общество

В Волгограде назвали победителей музыкального конкурса имени Пахмутовой

22 Окт, Общество

В Волгограде обсудили подготовку кадров для химической отрасли

22 Окт, Общество

В Волгоградском ЦПКиО демонтируют кабинки колеса обозрения

22 Окт, Здоровье

Врач Студенкова рассказала волгоградцах о пользе правильно приготовленных овощей

22 Окт, Происшествия

В Камышине пенсионерке «ключи от домофона» обошлись в 2,5 млн рублей

22 Окт, ЖКХ

В четырех районах Волгограда 23 октября погаснет свет

22 Окт, Общество

В Урюпинске Волгоградской области зарегистрировали 255 браков

22 Окт, Бизнес

В Волгоградском регионе могут ввести экспериментальный налоговый режим

22 Окт, Криминал

Женщина фиктивно прописала у себя четырех иностранцев под Волгоградом

Календарь