Юные артисты поучаствовали в благотворительном концерте.
Фото: предоставлено семьей Сорокиных
В Волжском 20 июля, во вторник, состоялся концерт в поддержку Вадима Сорокина, который страдает редким генетическим заболеванием – спинально- мышечной атрофией (СМА). Двухчасовое выступление прошло в парке ДК «ВГС» вечером. В концерте приняли участие не только ребята, которые занимаются в студиях и кружках города Волжского, но и юные артисты из Волгограда. Примечательно, что большинство номеров были исполнены с национальным "акцентом" - дети пели и исполняли музыку из репертуара народов бывшего СССР.
- Спасибо всем-всем, кто в очередной раз откликнулся на нашу беду, - выражает признательность благотворителям Лилия Александровна Сорокина, мама Вадима. – На сегодняшний день на спецсчете для лечения нашего сына уже собрано почти 6 миллионов 106 тысяч рублей.
Спинально-мышечная атрофия связана с мутациями в гене. Его носителем является один из 40 тысяч людей. Супругам Дмитрию и Лилии Сорокиным не повезло вдвойне, они оба его имеют, поэтому шансов у Вадима родиться здоровым не было совсем, но об этом никто даже не догадывался.
Дети со СМА обречены на постепенное утрачивание способности стоять, сидеть, ходить. Однако совсем недавно на мировом рынке появился препарат, который делает жизнь человека с этим заболеванием более комфортной - препарат «Золгенсма». Стоит он баснословных денег - 170 миллионов рублей (по курсу доллара на сегодняшний день – прим. автора). Так как это лекарство не зарегистрировано на территории РФ, его нельзя получить в счет бюджетных средств. Рассчитывать родителям приходится только на поддержку благотворителей.
Вадим сейчас получает в качестве патогенетической терапии препарат «Спирнраза». Однако лекарство не обладает столь чудодейственными свойствами, как «Золгенсма». К тому же «Спинраза» вводится пациенту на протяжении всей жизни и тоже стоит очень дорого.
- Мы уже сделали так называемую загрузку «Спинразы» - это четыре укола, - поделилась с «Городскими вестями» Лилия Александровна. – Теперь Вадиму предстоит колоть его каждые четыре месяца. Но мы очень надеемся, что нашему сыну улыбнется удача и сбор средств на «Золгенсма» нам все-таки помогут закрыть неравнодушные люди.
