Сейчас родители приступили к организационным моментам.
Анастасия Шахова – мама Илюши, у которого диагностировали СМА I типа, рассказала о том, когда же её сын получит самый дорогой укол в мире. Его стоимость оценивалась в 150 млн 343 тысячи 750 рублей. И этот сбор был закрыт в именины мальчика – Ильин день, который приходится на 2 августа. К 80 млн уже собранных средств неизвестный меценат добавил более 70 млн единовременным переводом.
– К сожалению, процедура не такая быстрая. И на это потребуется какое-то время. К нам едет на помощь наш папа Захар, потому что нужно заполнить много документов, звонить. Вот такая организационная работа сейчас на нас, – пояснила Анастасия в Instagram-аккаунте, где шёл сбор средств. – Постановка укола будет через месяц минимум – это в лучшем случае. А если что-то пойдёт не так, то отложится на неопределённый срок. Но мы надеемся и верим, что всё будет, как мы запланировали, и в сентябре получим наш укольчик.
Спинально-мышечная атрофия I типа влияет на развитие мышц. У ребятишек с таким диагнозом трудности с дыханием, сосанием и глотанием. Они не могут самостоятельно держать голову, сидеть.
Чтобы развитие проходило, как у обычных детей, нужен укол лекарства Zolgensma. Но его необходимо сделать до того, как малышу исполнится два года. Илья Шахов недавно отметил год и пять месяцев.
Ранее самый дорогой укол в мире поставили маленькому волгоградцу Артёму Сармашову. Такая же инъекция требуется и Вадиму Сорокину из Волжского.
