Родители мальчика из Волжского, которому нужен укол за 160 миллионов, вышли на мотокросс
Семья Сорокиных и волонтеры провели новую акцию.
В минувшую субботу, 3 апреля, во время проведения в Волжском мотокросса состоялась очередная акция в поддержку двухлетнего Вадима Сорокина. Мальчик страдает редким генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией (СМА). Современная наука разработала препарат «Золгенсма», позволяющий не доводить состояние людей со СМА до критического, однако стоит такое чудо-лекарство на сегодняшний день баснословных денег – порядка 160 миллионов рублей.
- Меня Игорь Николаевич внимательно выслушал и пообещал принять участие в судьбе Вадика, - поделилась с журналистом «Городских вестей Лилия Сорокина. – Конечно, в первую очередь мы рассчитываем не на финансовую помощь от главы города, а его административные возможности.
Также родители Вадика сообщили, что 15 апреля у них состоится суд. Иск подан Сорокиными на облздрав по поводу того, что их ребенок до сегодняшнего дня не обеспечен необходимым лекарством «Спинраза»,которое способно затормозить развитие недуга и улучшить состояние больных СМА. Стоит оно тоже очень дорого, но его нуждающимся выделяет Минздрав РФ бесплатно.
- Лекарства мы до сих пор не получили, время идет, и очень тревожно, ведь болезнь прогрессирует, - говорит Лилия Сорокина. – Страшно упускать драгоценное время, тем более что неврологи нам долго не могли установить правильный диагноз, гоняя из кабинета в кабинет. А ведь мы могли бы раньше начать сбор средств на «Золгенсма».
Правда, по словам Сорокиных, Вадик сейчас получает помощь специалистов реабилитационного центра «Надежда». Чтобы мышцы хоть как-то поддерживать в тонусе, ему проводят сеансы массажа и физкультуры. Определенные успехи есть. Вместе с тем полностью остановить процесс это не поможет.
Ситуацию с лекарственным обеспечением юного Вадима Сорокина прокомментировали специалисты облздрава.
- Юный пациент наблюдается в детской медицинской организации Волжского. Ситуация с лекарственным обеспечением ребенка находится на личном контроле руководства поликлиники. В настоящее время идут закупочные процедуры необходимого лекарства, которое будет поставлено на склад в течение апреля-в начале мая, - сообщили специалисты ведомства.
В настоящее время комитет здравоохранения направил в Минздрав РФ списки на 12 пациентов (в их числе и Вадим Сорокин, – прим. редакции) , для которых в дальнейшем лекарство будет закупаться за счет средств Фонда «Круг добра», созданного в соответствии с указом Президента РФ в январе 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Списки одобрены, ожидается поставка лекарств.
В облздраве отметили, что бесплатное лекарственное обеспечение граждан, имеющих инвалидность и сохранивших в 2021 году право на вышеуказанное обеспечение, производится в рамках реализации ФЗ «О государственной социальной помощи». Перечень лекарственных препаратов для обеспечения федеральных льготников утвержден приложением 1 распоряжения Правительства Российской Федерации от 12.10.2019 № 2406-р. Данный перечень составлен по международным непатентованным наименованиям.
