Общество

Нужна помощь: спасти жизнь маленькому Илюше Шахову из Фролово может укол за 180 миллионов рублей

20 Окт 09:27, 4 фото

Это единственное средство, которое может бороться с редким заболеванием.

Серьезные испытания выпали на долю маленького Илюши Шахова из Фролово. В семь месяцев родители узнали о страшном диагнозе – у мальчика выявили редкое заболевание спинально-мышечную атрофию 1-го типа (СМА-1).

Как рассказала «Городским вестям» мама малыша Анастасия Шахова, биолог по образованию, это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.

Дефект кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. СМА 1-го типа, которую еще называют болезнью Верднига-Гоффмана, проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким заболеванием часто недоживают до двух лет.

– В мире есть единственное лекарство, – говорит Анастасия. – Нашему малышу нужен один укол препарата Золгенсма, который производят только в США. Самый дешевый укол в одной из американских клиник стоит 2 миллиона 190 тысяч долларов.

Сумма почти в 180 миллионов рублей повергла родителей Илюши в шок. Но она начали действовать, объявив социальный сбор денег. По словам Насти, пока заручиться помощью благотворительных фондов не удалось, поскольку фонды не берутся за деток с таким дорогостоящим лечением.

Но мама не теряет надежды. Семье уже удалось собрать более 3 миллионов рублей. Сейчас она просит о помощи каждого!

Важно, что укол нужно сделать до двух лет, поскольку потом он не будет иметь никакого смысла, да и детки с таким заболеванием до двухлетнего возраста почти недоживают.

Напоминаем

Волгоградцев зовут голосовать за местные бренды в конкурсе «Вкусы России»

30 Ноя, Происшествия

В Волгограде экс-железнодорожник заплатит государству 300 тыс руб за взятку

30 Ноя, Здоровье

Аптеки Волгограда закупили крупную партию лекарств от COVID-19

30 Ноя, Здоровье

В Волгограде зараженная бешенством девочка умерла

30 Ноя, Общество

В пойме реки Царицы в Волгограде установят техно-елку

30 Ноя, Происшествия

Волгоградец доказал невиновность в убийстве невесты и взыскал компенсацию

30 Ноя, Общество

Волгоградский аэропорт рассказал о субсидируемых рейсах на следующий год

30 Ноя, ЖКХ

В декабре жители Волгограда получат 270 тысяч долговых квитанций

30 Ноя, Общество

В волгоградский кардиоцентр закупили новое оборудование

Фото: Дмитрий Рогулин /
30 Ноя, Экономика

В Волгограде подвели итоги конкурса «Мама-предприниматель»

30 Ноя, Культура

140 юных волгоградцев стали финалистами вокального конкурса «Цыплёнок»

30 Ноя, Здоровье

В 15 районах Волгоградской области выявили коронавирус

30 Ноя, Общество

В Госдуме рассказали об изменениях в жизни россиян в декабре

30 Ноя, Общество

В Волгоградской области у 30 детей выявили коронавирус

30 Ноя, Общество

Педагогов из Волгограда наградят почётным знаком «Родительская слава»

30 Ноя, Образование

30 тысяч волгоградских талантов занимаются в «Точках роста»

30 Ноя, Образование

Волгоградцы завоевали 6 медалей в чемпионате профмастерства «Абилимпикс»

30 Ноя, Общество

В Волгограде закрыли детскую комнату, выдаваемую за музей

30 Ноя, Общество

Волгоградское управление МЧС возглавил Николай Любавин

30 Ноя, Культура

Внук автора «Тихого Дона» высоко оценил экспозицию живописи в Волгограде

30 Ноя, Благоустройство

В Волгоградской области реализованы более 160 проектов благоустройства