«Времени все меньше»: в Волжском прошла акция в поддержку ребенка, которого спасет самый дорогой в мире укол
Вадиму Сорокину, страдающему редким генетическим заболеванием, можно подарить жизнь.
14 марта посетителей волжского парка Гидростроителей у входа встречали люди с плакатами. Рядом с ними стоял мужчина с малышом на руках – Дмитрий Сорокин крепко прижимал к себе сына, двухлетнего Вадика.
- Сегодня мы вместе с друзьями, соседями, родными вышли на улицу с тем, чтобы попросить помощь в лечении нашего ребенка, - рассказала Лилия Сорокина, мама Вадима. – Времени остается все меньше для того, чтобы воспользоваться препаратом zolgensma. Он колется только до достижения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, двухлетнего возраста. Но есть шанс ввести лекарство до того, как ребенок наберет 14 килограммов. И этот шанс у нас последний…
«Городские вести» уже рассказывали историю маленького волжанина, которому доктора долгое время не могли поставить точный диагноз. Сейчас уже известно, что мальчик страдает очень редким генетическим заболеванием – СМА. Болезнь постепенно отнимает способность двигаться, глотать и даже дышать. При этом интеллект сохраняется. Единственное спасение для Вадима Сорокина – революционное лекарство, оцененное разработчиками в 2234031 доллар, что по сегодняшнему курсу составляет 170 миллионов рублей. Самостоятельно семье Сорокиных, где папа работает водителем маршрутки, а мама находится в декретном отпуске, не скопить даже за десятилетия. Тем не менее семье удалось с помощью благотворителей собрать определенную сумму, но ее крайне недостаточно, чтобы полностью оплатить лекарство.
В сборе средств Сорокиным оказывается информационная поддержка: листовки с реквизитами, на которые можно перечислить благотворительную помощь, расклеены в транспорте Волжского, видео прокручивают на экранах в некоторых торговых центрах, подключились информагентства.
– Очень сложно видеть, как из бойкого мальчика Вадик превращается в инвалида. Болезнь забирает у нас его каждый день по кусочку, - говорит Лилия Сорокина. - Мы благодарны предпринимателям, банкирам, депутатам, простым людям за каждый перечисленный рубль. Просим всех, кто может помочь нашему сыну, не отказать в такой поддержке.
