Девочке с редким заболеванием нужно дорогое лекарство.
Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа.
Сумма к сбору: 10 000 000 руб.
Варю поддержали: актеры Наталья Варлей, Алексей Климушкин, Эвклид Кюрдзидис, спортсмены Сергей Харитонов и Яков Бежанов, блогер Марат «Boroda» Колиев.
У Вари Ростовой диагностировано очень редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1-го типа (далее — СМА). Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. В 2,5 месяца родители заметили, что Варя не двигала ножками, не поднимала голову, лёжа на животе, тихо плакала. После долгих обследований 16 октября 2019 г. диагноз СМА 1-го типа подтвержден на генетическом уровне. 25 декабря 2019 г. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-невролога малышке рекомендовано проведение реабилитационных мероприятий и лечение лекарственным препаратом Zolgensma с целью воздействия на причину заболевания. К сожалению, в России лечения, разработок и лекарств нет — только паллиативная помощь.
Препарат Zolgensma зарегистрирован в мае 2019 года в США. Это единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет – Zolgensma. После долгих переговоров и консилиумов семья Ростовых получила приглашение на лечение и счет из клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе, Калифорния, США и начали сбор средств на лечение Вари. Стоимость препарата составляет $ 2 234 000 ~150 млн рублей!!!!!! Это рекордная сумма для Ставропольского края!!! На 4 мая 2020 года силами родителей, волонтеров и фондов собрано около 42 млн рублей, что составляет 24% от требуемой суммы.
Время идет, 29 апреля 2020 года Варюше исполнилось 13 месяцев. А Варя до сих пор не получает никакого лечения. Лёгкие Вари работают не в полную силу и не раскрывают в достаточной степени грудную клетку. Произошла деформация грудной клетки, она развита недостаточно. Сейчас Варя спит с аппаратом НИВЛ (неинвазивной вентиляции лёгких), который помогает ей дышать. В ее организме происходят необратимые процессы. Для выздоровления достаточно всего одного вливания препарата Zolgensma, который заменит поломанный ген, отвечающий за выработку белка.
Как оказать помощь:
отправить смс на номер 3434 с текстом ВАРЯ и суммой платежа (Пример: ВАРЯ 200, где 200 может быть любая сумма);
банковской картой на расчетный счет фонда:
* Отправляя смс на короткий номер 3434, вы даете согласие на рассылку СМС-сообщений на ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если вы не хотите больше получать смс-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, пришлите полностью номер на почту info@bf-m.ru
