16+
Общество

Варе Ростовой требуется помощь, чтобы жить

Варе Ростовой требуется помощь, чтобы жить
Фото предоставлено фондом "Милосердие"

Девочке с редким заболеванием нужно дорогое лекарство.

Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа.

Сумма к сбору: 10 000 000 руб.

Варю поддержали: актеры Наталья Варлей, Алексей Климушкин, Эвклид Кюрдзидис, спортсмены Сергей Харитонов и Яков Бежанов, блогер Марат «Boroda» Колиев.

У Вари Ростовой диагностировано очень редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1-го типа (далее — СМА). Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. В 2,5 месяца родители заметили, что Варя не двигала ножками, не поднимала голову, лёжа на животе, тихо плакала. После долгих обследований 16 октября 2019 г. диагноз СМА 1-го типа подтвержден на генетическом уровне. 25 декабря 2019 г. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-невролога малышке рекомендовано проведение реабилитационных мероприятий и лечение лекарственным препаратом Zolgensma с целью воздействия на причину заболевания. К сожалению, в России лечения, разработок и лекарств нет — только паллиативная помощь.

Препарат Zolgensma зарегистрирован в мае 2019 года в США. Это единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет – Zolgensma. После долгих переговоров и консилиумов семья Ростовых получила приглашение на лечение и счет из клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе, Калифорния, США и начали сбор средств на лечение Вари. Стоимость препарата составляет $ 2 234 000 ~150 млн рублей!!!!!! Это рекордная сумма для Ставропольского края!!! На 4 мая 2020 года силами родителей, волонтеров и фондов собрано около 42 млн рублей, что составляет 24% от требуемой суммы.

Время идет, 29 апреля 2020 года Варюше исполнилось 13 месяцев. А Варя до сих пор не получает никакого лечения. Лёгкие Вари работают не в полную силу и не раскрывают в достаточной степени грудную клетку. Произошла деформация грудной клетки, она развита недостаточно. Сейчас Варя спит с аппаратом НИВЛ (неинвазивной вентиляции лёгких), который помогает ей дышать. В ее организме происходят необратимые процессы. Для выздоровления достаточно всего одного вливания препарата Zolgensma, который заменит поломанный ген, отвечающий за выработку белка.

Как оказать помощь:

отправить смс на номер 3434 с текстом ВАРЯ и суммой платежа (Пример: ВАРЯ 200, где 200 может быть любая сумма);

банковской картой на расчетный счет фонда:

Банковские реквизиты!

* Отправляя смс на короткий номер 3434, вы даете согласие на рассылку СМС-сообщений на ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если вы не хотите больше получать смс-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, пришлите полностью номер на почту info@bf-m.ru

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

15:29, Происшествия

Мужчина утонул вместе с машиной в Волге под Волгоградом

15:28, Общество

В Волгоградской области стали больше строить жилых домов

15:19, Общество

Мобильными сервисами Сбера по противодействию мошенничеству воспользовалось 20 млн россиян

15:13, Происшествия

Град засыпал жителей села в Волгоградской области

15:07, Спорт

Юные волгоградские шахматисты показали класс на первенстве России

14:58, Общество

В Волгограде судебные приставы учились действиям при обнаружении подозрительных предметов

14:49, Транспорт

Почти 360 тысяч пассажиров обслужил аэропорт Волгограда

14:40, Экономика

Сбер предлагает российским компаниям депозиты в рупиях

14:36, Общество

17 апреля волгоградцев просят не пугать птиц

14:20, Происшествия

Иномарка протаранила стоявший на остановке автобус в Волгограде

14:14, Общество

102,9 тысячи тонн молока с начала 2024 года надоили в Волгоградской области

14:08, Экономика

Переводить деньги со своей СберКарты в другие банки теперь могут и юные клиенты Сбера

14:06, Политика

Скоро выборы: волгоградцы рассказали, кого бы хотели видеть в облдуме

13:59, Общество

226,2 тысячи туристов посетили Волгоградскую область с начала года

13:59, Общество

На рынок вышли первые российские телевизоры с miniLED-дисплеями — флагманы новой линейки Sber Line S

13:54, Здоровье

Как правильно оценить состояние своего сердца, рассказали волгоградские кардиологи

13:51, Происшествия

Под Волгоградом у любителя пьяной езды конфисковали машину

13:41, Транспорт

Волгоградских автомобилистов предупредили о закрытии железнодорожного переезда

13:40, Общество

262 самозанятых волгоградца перечислили взносы в будущую пенсию

13:26, Происшествия

18-летнюю девушку и ее друзей отправили в СИЗО за избиение волгоградцев в автобусе

Календарь