В прямом эфире TikTok соберут 100 млн рублей на спасение малыша со СМА из Волгограда
В России препарат не зарегистрирован, поэтому не предоставляется за счет бюджета.
31 мая, в понедельник, в TikTok стартует самый большой за историю соцсети благотворительный прямой эфир. Организаторы планируют собрать 100 миллионов рублей на спасение годовалого Ильи Шахова из Волгоградской области, страдающего спинально мышечной атрофией (СМА).
Эфир начнётся в 15:00 по московскому времени и будет продолжаться до тех пор, пока на спасительный укол для Илюши не соберут 100 миллионов рублей. Эфир пройдет в аккаунте в TikTok.
Малыш получал поддерживающий препарат Рисдиплам , но 1 июня он закончится. Больному ребенку без этого лекарства нельзя оставаться ни одного дня. Также объявленная акция, на которую решились отчаявшиеся родители Илюши, — последняя надежда закрыть сбор на укол препарата “Золгенсма” стоимость которого на сегодняшний день составляет $2,2 миллиона, - такое сообщение распространяют сегодня волонтеры.
Анастасия Шахова, мама Илюши, поделилась:
— Мне очень страшно видеть, как угасает любимый ребенок. Для нас, родителей, он смысл жизни. Мечтаю, что когда закончится Рисдиплам, к 1 июня, наш сбор закроется и мы будем готовиться к уколу...
Илье Шахову сейчас 1 год и три месяца. 25 сентября 2020 года врачи поставили ему страшный диагноз СМА. Дети с таким типом генетического заболевания часто не доживают до двух лет, так как у них могут возникать дыхательные нарушения, невозможность приема пищи.
С помощью неравнодушных людей Шаховым удалось собрать 50 миллионов рублей. До приобретения спасительного препарат «Золгенсма» недостает еще 100 миллионов. Это самый дорогой укол в мире, который способен остановить болезнь. В России препарат не зарегистрирован, поэтому не предоставляется за счет бюджета.
Если эфир посмотрят миллион человек и каждый переведет хотя бы 100 рублей, Илья получит шанс продолжать жить и даже встать на ножки.
