Волгоградские депутаты одобрить инициативу.
Волгоградская областная дума намерена поддержать федеральный законопроект, нацеленный на оказание помощи гражданам, имеющим редкие заболевания. Соответствующий проект постановления поступил на рассмотрение в парламентский комитет по здравоохранению и охране общественного здоровья, сообщают «Городские вести» со ссылкой на сайт облдумы.
Согласно пояснительной записке к документу, поправки будут вноситься в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» во исполнение Постановления Конституционного Суда. Изменения позволят установить резервный механизм обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями. В случае, если субъект России не может приобрести такие медикаменты, то предлагается из федерального бюджета выделять трансферты на софинансирование подобных расходов. Критерии, подтверждающие невозможность исполнения региональными властями данных обязательств, а также порядок предоставления денежных средств будут определены правительством.
В России по состоянию на 2021 год было зарегистрировано свыше 16 тысяч человек, страдающих редкими заболеваниями. Из них детей – порядка 8 тысяч.
