В Волгоградской области обеспечат орфанных пациентов лекарствами на год дольше
Родители больных детей смогут подать через портал Госуслуг обращение о медпомощи.
Со ссылкой на "Парламентскую газету" журналисты "Городских вестей" сообщают о возможности обеспечить пациентов с орфанными, то есть тяжелыми и редкими, заболеваниями необходимыми лекарствами до 19 лет.
С 15 мая в силу вступило постановление Правительства РФ, в рамках которого стала более доступной медицинская помощь для пациентов с орфанными заболеваниями. Ранее подать на портале госуслуг заявление на лечение такого пациента могли родители ребенка до 18 лет. Теперь эта возможность станет доступна и совершеннолетним тяжелобольным молодым людям до 19 лет.
Чтобы найти лекарства, ранее родители больных детей прикладывали много усилий. Два года назад в России появился фонд "Круг добра". Организация взяла на себя обеспечение дорогостоящими препаратами орфанных пациентов до 18 лет. Система подачи заявления на лечение несложная: родители или законные представители больных могут это сделать на портале госуслуг в разделе «Подача заявления на оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе с редкими (орфанными) заболеваниями». Все эти заявки собирают на новом информационном ресурсе, который фонд создал совместно с Минздравом и Минцифры.
С 15 мая 2023 года услуга стала доступна - регистрация заявлений на получение лекарств уже для совершеннолетних тяжелобольных молодых людей до 19 лет. В электронных кабинетах пациенты смогут узнавать о датах заключения контракта на поставку нужного лекарства и его доставки в медицинское учреждение.