Мальчику из Волгоградской области Минздрав отказал в самом дорогом уколе в мире
Семья Шаховых из Фролово не смогла получить препарат Zolgensma стоимостью более 170 миллионов рублей.
Мама Илюши Шахова получила ответ от Минздрава в котором говорится, что мальчика, страдающего редким генетическим заболеванием, не включили в заявку на получение Zolgensma. Анастасия Шахова написала на своей страничке в Instagram, что недавно благотворительный фонд «Круг добра» открыл прием заявок на Zolgensma. Шаховы сразу же написали такой документ с просьбой внести их в списки на получение препарата.
– Механизм таков, что заявку в фонд подает Минздрав на основании заявления от родителей, – рассказала подписчикам мама Ильи. - Мной еще зимой были поданы все необходимые документы, также подписано согласие на введение сыну препарата.
Zolgensma не зарегистрирован в России, а потому не выдается россиянам в счет госбюджета. Видимо, для этого был создан специальный благотворительный фонд. Чтобы уколоть лекарству ребенку, кроме заявки от родителей требуется заключение врачебного консилиума.
В июле Шаховы показали Илюшу неврологу, предметно занимающегося спинально-мышечной атрофией (СМА) и тот дал рекомендацию на использование импортного чудо-препарата. Также семье ребенка сообщили: 9 июля состоится консилиум в виде телемоста, в ходе которого будет решаться вопрос о назначении Илюше Zolgensma. Но по каким-то причинам телесвязь не удалась. А 15 июля Шаховы получили из Минздрава отказ, в котором за подписью врача-невролога Увакиной Илюше рекомендовано продолжить лечение отечественным Рисдипламом.
Также Анастасия отмечает: в документе неверно указан возраст ее сына. Сейчас Илюше 1 год и 4 месяца, а не 1 год и 6 месяцев, как написано в бумаге. А ведь именно возраст имеет существенное значение для использование препарата. Кстати, на это в первую очередь обращено внимание в письме-отказе: мол, Zolgensma вводится детям со СМА в возрасте не старше 6 месяцев.
Но существует еще один критерий – вес ребенка не должен превышать 13,5 кг, и Илья пока отлично в него вписывается.
Сейчас единственная надежда семьи — это собрать необходимую сумму самостоятельно.
14 июля в Волгограде стартовала акция «Добрая среда». Граждане, откликнувшиеся на нее, могут внести свою посильную помощь в благое дело – собрать средства на лечение Илюши Шахова.
