16+
Здоровье

Мальчику из Волгоградской области Минздрав отказал в самом дорогом уколе в мире

Мальчику из Волгоградской области  Минздрав отказал в самом дорогом уколе в мире
Фото предоставлено семье Шаховых

Семья Шаховых из Фролово не смогла получить препарат Zolgensma стоимостью более 170 миллионов рублей.

Мама Илюши Шахова получила ответ от Минздрава в котором говорится, что мальчика, страдающего редким генетическим заболеванием, не включили в заявку на получение Zolgensma. Анастасия Шахова написала на своей страничке в Instagram, что недавно благотворительный фонд «Круг добра» открыл прием заявок на Zolgensma. Шаховы сразу же написали такой документ с просьбой внести их в списки на получение препарата.

– Механизм таков, что заявку в фонд подает Минздрав на основании заявления от родителей, – рассказала подписчикам мама Ильи. - Мной еще зимой были поданы все необходимые документы, также подписано согласие на введение сыну препарата.

Zolgensma не зарегистрирован в России, а потому не выдается россиянам в счет госбюджета. Видимо, для этого был создан специальный благотворительный фонд. Чтобы уколоть лекарству ребенку, кроме заявки от родителей требуется заключение врачебного консилиума.

В июле Шаховы показали Илюшу неврологу, предметно занимающегося спинально-мышечной атрофией (СМА) и тот дал рекомендацию на использование импортного чудо-препарата. Также семье ребенка сообщили: 9 июля состоится консилиум в виде телемоста, в ходе которого будет решаться вопрос о назначении Илюше Zolgensma. Но по каким-то причинам телесвязь не удалась. А 15 июля Шаховы получили из Минздрава отказ, в котором за подписью врача-невролога Увакиной Илюше рекомендовано продолжить лечение отечественным Рисдипламом.

Также Анастасия отмечает: в документе неверно указан возраст ее сына. Сейчас Илюше 1 год и 4 месяца, а не 1 год и 6 месяцев, как написано в бумаге. А ведь именно возраст имеет существенное значение для использование препарата. Кстати, на это в первую очередь обращено внимание в письме-отказе: мол, Zolgensma вводится детям со СМА в возрасте не старше 6 месяцев.

Но существует еще один критерий – вес ребенка не должен превышать 13,5 кг, и Илья пока отлично в него вписывается.

Сейчас единственная надежда семьи — это собрать необходимую сумму самостоятельно.

14 июля в Волгограде стартовала акция «Добрая среда». Граждане, откликнувшиеся на нее, могут внести свою посильную помощь в благое дело – собрать средства на лечение Илюши Шахова.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Елена Силантьева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

08:32, Общество

Под Волгоградом за рулем поймали мигранта без водительских прав

08:16, Транспорт

Цены на бензин и дизель стартанули в Волгоградской области

07:53, ЖКХ

Волгоградская область получит 1 млрд рублей на аварийные дома

07:16, Образование

Волгоградская область станет первым регионом по подготовке химиков

06:51, Транспорт

В аэропорту Волгограда вылет в Дубай отложили почти на сутки

06:28, Экономика

В Волгограде из-за долгов по зарплате фирме запретили отчуждение акций

06:19, Транспорт

В аэропорту Волгограда сняли ограничения на взлет и посадку самолетов

05:00, Общество

Сразу два учителя умерли в районе Волгоградской области

04:05, ЖКХ

Свет отключат в четырех районах Волгограда

01:15, Общество

Евлампий Зимоуказатель: чего не следует делать 23 октября

22 Окт, Общество

О погоде в Волгограде 23 октября сообщают синоптики

22 Окт, Общество

В Волгограде назвали победителей музыкального конкурса имени Пахмутовой

22 Окт, Общество

В Волгограде обсудили подготовку кадров для химической отрасли

22 Окт, Общество

В Волгоградском ЦПКиО демонтируют кабинки колеса обозрения

22 Окт, Здоровье

Врач Студенкова рассказала волгоградцах о пользе правильно приготовленных овощей

22 Окт, Происшествия

В Камышине пенсионерке «ключи от домофона» обошлись в 2,5 млн рублей

22 Окт, ЖКХ

В четырех районах Волгограда 23 октября погаснет свет

22 Окт, Общество

В Урюпинске Волгоградской области зарегистрировали 255 браков

22 Окт, Бизнес

В Волгоградском регионе могут ввести экспериментальный налоговый режим

22 Окт, Криминал

Женщина фиктивно прописала у себя четырех иностранцев под Волгоградом

Календарь