16+
Здоровье

Мальчику из Волгоградской области Минздрав отказал в самом дорогом уколе в мире

Мальчику из Волгоградской области  Минздрав отказал в самом дорогом уколе в мире
Фото предоставлено семье Шаховых

Семья Шаховых из Фролово не смогла получить препарат Zolgensma стоимостью более 170 миллионов рублей.

Мама Илюши Шахова получила ответ от Минздрава в котором говорится, что мальчика, страдающего редким генетическим заболеванием, не включили в заявку на получение Zolgensma. Анастасия Шахова написала на своей страничке в Instagram, что недавно благотворительный фонд «Круг добра» открыл прием заявок на Zolgensma. Шаховы сразу же написали такой документ с просьбой внести их в списки на получение препарата.

– Механизм таков, что заявку в фонд подает Минздрав на основании заявления от родителей, – рассказала подписчикам мама Ильи. - Мной еще зимой были поданы все необходимые документы, также подписано согласие на введение сыну препарата.

Zolgensma не зарегистрирован в России, а потому не выдается россиянам в счет госбюджета. Видимо, для этого был создан специальный благотворительный фонд. Чтобы уколоть лекарству ребенку, кроме заявки от родителей требуется заключение врачебного консилиума.

В июле Шаховы показали Илюшу неврологу, предметно занимающегося спинально-мышечной атрофией (СМА) и тот дал рекомендацию на использование импортного чудо-препарата. Также семье ребенка сообщили: 9 июля состоится консилиум в виде телемоста, в ходе которого будет решаться вопрос о назначении Илюше Zolgensma. Но по каким-то причинам телесвязь не удалась. А 15 июля Шаховы получили из Минздрава отказ, в котором за подписью врача-невролога Увакиной Илюше рекомендовано продолжить лечение отечественным Рисдипламом.

Также Анастасия отмечает: в документе неверно указан возраст ее сына. Сейчас Илюше 1 год и 4 месяца, а не 1 год и 6 месяцев, как написано в бумаге. А ведь именно возраст имеет существенное значение для использование препарата. Кстати, на это в первую очередь обращено внимание в письме-отказе: мол, Zolgensma вводится детям со СМА в возрасте не старше 6 месяцев.

Но существует еще один критерий – вес ребенка не должен превышать 13,5 кг, и Илья пока отлично в него вписывается.

Сейчас единственная надежда семьи — это собрать необходимую сумму самостоятельно.

14 июля в Волгограде стартовала акция «Добрая среда». Граждане, откликнувшиеся на нее, могут внести свою посильную помощь в благое дело – собрать средства на лечение Илюши Шахова.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Елена Силантьева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

18:40, Происшествия

Волгоградку ошпарило в салоне маршрутки №159

18:23, Общество

Спасатели патрулируют водоемы в Волгоградской области

17:54, Культура

Волгоградский НЭТ завершил 36-й сезон

17:53, Общество

В РПЦ предложили сажать в тюрьму за празднование дня Ивана Купалы

17:44, Происшествия

В прицепе внедорожника во время пути по Волгоградской области сгорела лодка

17:32, Общество

Штурмовикам из Волгограда передали три мотоцикла в зону СВО

17:29, Криминал

Жителя Волгоградской области будут судить за бутылку водки

17:26, Происшествия

Тело неизвестного мужчины обнаружили у АЗС в Волгограде

17:12, Общество

Юрист объяснил волгоградцам, когда за вырубку деревьев на даче не штрафуют

17:06, Экономика

Бюджет Волгограда увеличат на 1 миллиард рублей

16:58, Общество

Что можно и нельзя делать 9 июля, чтобы спастись от беды

16:52, Общество

Волгоградскую область посетил путешественник Александр Осипов

16:48, Общество

Семьи из 30 районов Волгоградской области участвуют в форумах «Родные-Любимые»

16:34, Спорт

Шесть медалей завоевали юные прыгуны в воду из Волгограда

16:33, Образование

Студентка из Волгограда проходит стажировку в Минобрнауки России

16:29, Происшествия

Пропавшего в Волжском мужчину нашли мертвым

16:27, Культура

«Волшебство на кончике иглы»: в Волгограде открылась выставка о истории рукоделия

16:20, Культура

Зрители назвали лучшие актерские работы Волгоградского Молодежного театра

16:18, Общество

Информация о бездействии Волгоградской ГАИ оказалась фейком

16:07, Общество

1,7 млрд рублей заплатили волгоградцы в качестве налогов

Календарь