16+
Здоровье

Мальчику из Волгоградской области Минздрав отказал в самом дорогом уколе в мире

Мальчику из Волгоградской области  Минздрав отказал в самом дорогом уколе в мире
Фото предоставлено семье Шаховых

Семья Шаховых из Фролово не смогла получить препарат Zolgensma стоимостью более 170 миллионов рублей.

Мама Илюши Шахова получила ответ от Минздрава в котором говорится, что мальчика, страдающего редким генетическим заболеванием, не включили в заявку на получение Zolgensma. Анастасия Шахова написала на своей страничке в Instagram, что недавно благотворительный фонд «Круг добра» открыл прием заявок на Zolgensma. Шаховы сразу же написали такой документ с просьбой внести их в списки на получение препарата.

– Механизм таков, что заявку в фонд подает Минздрав на основании заявления от родителей, – рассказала подписчикам мама Ильи. - Мной еще зимой были поданы все необходимые документы, также подписано согласие на введение сыну препарата.

Zolgensma не зарегистрирован в России, а потому не выдается россиянам в счет госбюджета. Видимо, для этого был создан специальный благотворительный фонд. Чтобы уколоть лекарству ребенку, кроме заявки от родителей требуется заключение врачебного консилиума.

В июле Шаховы показали Илюшу неврологу, предметно занимающегося спинально-мышечной атрофией (СМА) и тот дал рекомендацию на использование импортного чудо-препарата. Также семье ребенка сообщили: 9 июля состоится консилиум в виде телемоста, в ходе которого будет решаться вопрос о назначении Илюше Zolgensma. Но по каким-то причинам телесвязь не удалась. А 15 июля Шаховы получили из Минздрава отказ, в котором за подписью врача-невролога Увакиной Илюше рекомендовано продолжить лечение отечественным Рисдипламом.

Также Анастасия отмечает: в документе неверно указан возраст ее сына. Сейчас Илюше 1 год и 4 месяца, а не 1 год и 6 месяцев, как написано в бумаге. А ведь именно возраст имеет существенное значение для использование препарата. Кстати, на это в первую очередь обращено внимание в письме-отказе: мол, Zolgensma вводится детям со СМА в возрасте не старше 6 месяцев.

Но существует еще один критерий – вес ребенка не должен превышать 13,5 кг, и Илья пока отлично в него вписывается.

Сейчас единственная надежда семьи — это собрать необходимую сумму самостоятельно.

14 июля в Волгограде стартовала акция «Добрая среда». Граждане, откликнувшиеся на нее, могут внести свою посильную помощь в благое дело – собрать средства на лечение Илюши Шахова.

Не забывайте подписываться на наши новости в Новостях, чтобы видеть их первыми.
Автор: Елена Силантьева
Телефон редакции: 8-909-389-03-00

Если вы стали очевидцем происшествия, у вас есть фото или видео с места ЧП, или вы хотите поделиться своей новостью или проблемой, — пишите или звоните!

Мы доступны в WhatsApp и Viber. Вы также можете присылать сообщения в социальных сетях: в «ВКонтакте» и в «Одноклассниках»

Звоните в любое удобное для вас время, чтобы лично задать вопросы журналистам «Городских вестей». Будем рады общению!

00:30, Общество

Под Волгоградом простятся с бойцом Федором Беккером

30 Июл, Общество

31 июля для волгоградцев будет жарким

30 Июл, Происшествия

В «Концессиях водоснабжения» опровергли слух об отключении холодной воды в Красноармейском районе Волгограда

30 Июл, ЖКХ

В трех районах Волгограда отключат свет 31 июля

30 Июл, Происшествия

В Волгограде горят два неиспользуемых здания

30 Июл, Общество

8,5 тонн семян лесных растений планируют заготовить в Волгоградской области

30 Июл, Криминал

В Волгоградской области работодатель полгода не выплачивал зарплату рабочему

30 Июл, Общество

#ТриЧетыре: известна дата проведения молодежного фестиваля в Волгограде

30 Июл, Культура

Меч короля Георга VI из музея Волгограда вывезли в Москву

30 Июл, Политика

Волгоградские студенты создали VR-тренажёр для хирургов в программе партии «Новые люди»

30 Июл, Общество

В Волгоградской области появится больше добровольцев-спасателей в местах отдыха у воды

30 Июл, Криминал

По дорогам Волгоградской области ездил иностранец с поддельными правами

30 Июл, Образование

19 тысяч заявлений от абитуриентов получил ВолГАУ

30 Июл, Общество

В ночь на последний день июля волгоградцы увидят двойной звездопад

30 Июл, Общество

В Волжском семьям погибших на СВО передали госнаграды

30 Июл, Общество

Хозяин уже не вернется: одинокий пес на юге Волгограда ждет чуда

30 Июл, Происшествия

Суд взыскал с пособника мошенников деньги обманутого пенсионера под Волгоградом

30 Июл, Общество

Отпуск для пап: в Волгограде могут ввести 14 дней отдыха при рождении ребенка

30 Июл, Общество

Под Городищем продают земельный участок с домом за 10 млн. рублей

30 Июл, Общество

«Путь ВОИНа»: отбор на всероссийские соревнования пройдет в Волгоградской области

Календарь